Tietoarkiston palvelut terveys- ja lääketieteille

Tietoarkisto on laajentamassa palveluitaan terveys- ja lääketieteiden aineistojen arkistoimiseen. Tarjoamme jo nyt palveluitamme kaikille tieteenaloille. Terveys- ja lääketieteen aloilla on kuitenkin erityispiirteitä, jotka vaativat joidenkin toimintojemme mukauttamista ja sellaista osaamista, jota ei Tietoarkistossa ole ollut aiemmin.

Suomen Akatemian myöntämän hankerahoituksen ansiosta Tietoarkisto on vahvasti mukana luomassa Suomelle kansallisia käytäntöjä terveystieteiden aineistojen arkistoimiseen ja jatkokäyttöön. Asian parissa on vuoden 2015 alusta asti työskennellyt täysipäiväisesti terveystieteiden tieteenala-asiantuntija Annaleena Okuloff.

Tutkimusaineistojen avoimuus edistää tieteen avoimuutta, tehostaa tutkimusrahoituksen käyttöä, lisää tutkimusaineiston ja tutkimusryhmän kansainvälistä näkyvyyttä ja edistää yhteistyötä tutkimusryhmien välillä. Arkistoimisesta on hyötyä myös tutkimusrahoituksen haussa. Aineiston kerääjän vaikuttavuuskerroin nousee, kun tulevat käyttäjät viittaavat aineiston tekijöihin ja alkuperäisiin tutkimusjulkaisuihin.

Arkistoidun aineiston käyttäjän ei tarvitse käyttää aikaa, rahaa ja resursseja kootakseen uutta tutkimusaineistoa. Aineistojen arkistointi ja jatkotutkimuskäyttö vähentävät päällekkäisiä aineistonkeruita ja samalla tutkittavien taakkaa.

Tutkimusrahoittajat suosittelevat Suomessakin aineistojen arkistoimista ja avaamista, ja monet kansainväliset tiedejulkaisut, kuten PLOS ONE ja BioMed Central, suosittelevat tai jopa edellyttävät, että artikkelin tutkimusaineisto on muiden tutkijoiden saatavilla.

Aineiston arkistoiminen Tietoarkistoon

Tietoarkisto tarjoaa tutkimusaineistoille luotettavan pitkäaikaissäilytyksen. Tietoarkiston etuna on laaja neuvontapalvelu ja varsinaisen arkistointiprosessin hoitaminen tutkijan puolesta. Lisäksi aineiston voi arkistoida suomen-, ruotsin- tai englanninkielisenä. Tietoarkisto kääntää aineistojen kuvailut ja tarvittaessa koko kvantitatiivinen aineiston englanniksi.

Tietoarkisto antaa myös tietoa aineistojen hallinnasta ja turvallisesta säilytyksestä sekä tutkimuksen etiikasta ja lainsäädännöstä. Kaikki palvelut ovat maksuttomia.

Tutkimusryhmä voi tallettaa aineiston Tietoarkistoon luotettavaa säilytystä varten jo ennen kuin haluaa antaa sen jatkokäyttöön. Tällöin aineisto on kokonaan tai osittain jatkokäyttökiellossa sovittuun määräaikaan asti. Ennen käyttökiellon päättymistä Tietoarkisto varmistaa tutkijoilta, voiko aineiston tiedot julkaista palveluportaali Ailassa. Aineistosta voi myös vapauttaa osia jatkokäyttöä varten sitä mukaa, kun tutkimusryhmän omat julkaisut saadaan julkaistua.

Tutkittavien tietosuoja ja aineistojen tietoturva

Terveys- ja lääketieteiden tutkimusaineistot sisältävät paljon arkaluonteista tietoa ja tutkittavien tietosuojaan on kiinnitettävä erityistä huomiota. Tietoarkistolla on Kansallisarkiston hyväksymä, vuosittain päivitettävä arkistonmuodostussuunnitelma (AMS), jossa kuvataan yksityiskohtaisesti muun muassa, miten varmistamme tutkittavien tietosuojan ja aineistojen tietoturvan kaikissa tilanteissa.

Tietoarkiston aineistopalvelu jättää käyttöaineistoon vain sellaiset tiedot, jotka ovat tutkimuksen kannalta välttämättömiä. Arkistoimisprosessissa aineistopalvelu poistaa suorat ja epäsuorat tunnisteet ja päättää aineistokohtaisesti, millä toimenpiteillä estetään epäsuora tunnistaminen. Tutkittaville on eettisesti perusteltua kertoa jo tutkimussuostumusta pyydettäessä aineiston arkistoinnista jatkokäyttöä varten, vaikka yksittäiset henkilöt eivät ole tunnistettavissa arkistoiduista aineistoista. (Lisätietoa anonymisoinnista, tutkittavan suostumuksesta, tunnisteellisuudesta.)

Arkaluonteista tietoa sisältävät tutkimusaineistot arkistoidaan jatkokäyttöä varten tunnisteettomina, kuten lainsäädännössä tällä hetkellä määrätään. Tuleva Euroopan unionin tietosuoja-asetus vaikuttaa todennäköisesti siihen, missä määrin tunnisteellisia tutkimusaineistoja voidaan käyttää muussa kuin tutkimuksessa, jota varten aineisto on kerätty. Tietoarkisto seuraa lainsäädännön kehitystä.

Kuka aineistoja saa käyttää?

Aineiston arkistoinnin yhteydessä tehdään sopimus, jossa aineiston luovuttaja saa määritellä, kenelle aineistoa saa jakaa. Aineiston voi antaa (A) vapaasti käytettäväksi, (B) tutkimukseen, opetukseen ja opiskeluun, (C) vain tutkimukseen (kattaa myös ylemmät opinnäytteet) tai (D) vain luovuttajan luvalla, jolloin alkuperäinen tutkija tai tutkimusryhmä voi päättää hakemuskohtaisesti, saako hakija aineiston käyttöönsä.

Aineistot ladataan palveluportaali Ailan kautta

Palveluportaali Ailassa Tietoarkistoon tallennetut tutkimusaineistot ovat asiakkaiden saatavilla maksutta kunkin aineiston käyttöehtojen mukaisesti. Ailaan pääsee kirjautumaan Haka-tunnuksilla. Vapaasti käytettävien aineistojen lataajan ei tarvitse rekisteröityä. Jos aineiston käyttöehdot sen sallivat, käyttäjä voi ladata aineiston suoraan koneelleen tai hakea tutkimusryhmältä lupaa aineiston käyttöön.

Tietoarkistossa terveys- ja lääketieteiden aineistoihin liittyvissä asioissa auttaa tieteenala-asiantuntija Annaleena Okuloff.

Lisätietoa:

viimeksi päivitetty 2015-11-12