Information till undersökningsdeltagare

Uppdaterad information finns på finska och engelska.

Planering av datainsamling | Information till undersökningsdeltagare | Exempel på informationsinnehåll | Känsliga uppgifter

Forskningsdata kan samlas in från undersökningsdeltagare på olika sätt, t.ex. via frågeformulär, intervjuer, dagböcker, och band- eller videoinspelningar. Oberoende av insamlingsmetod måste alla deltagare och uppgiftslämnare informeras om hur forskningsdatamaterial kommer att användas, och denna information är förpliktande för forskaren. Om den insamlade datan innehåller personuppgifter, innehållet i informationen till deltagare bestämmer om datamaterialet kan återanvändas efter forskningsprojektets avslutande, eller om forskaren är tvungen att förstöra materialet genast efter undersökningsresultatens riktighet har säkerställts.

Dessa webbsidor innehåller instruktioner om hur man kan informera undersökningsdeltagare på ett sätt som möjliggör att åtminstone forskaren själv kan använda sin forskningsdata efter projektets avslutande. Det skulle också vara möjligt för forskaren att arkivera data för att ge tillgång till materialet för andra forskare. Eftersom lagarna skiljer sig åt mellan olika länder, gäller instruktionerna på denna sida bara i Finland.

Planering av datainsamling

Grundregeln är att forskningsmaterialets hela livscykel planeras före datainsamlingen, inklusive hur man samlar in, behandlar, använder och återanvänder materialet. Livscykelplanen kan sedan utgöra en utgångspunkt för planering av förhandsinformation till undersökningsdeltagare. Tre aspekter måste iakttas vid planering av informationsinnehåll:

  • möjlighet att återanvända data,
  • den nuvarande lagstiftningen,
  • skydd av konfidentialitet.

Den första aspekten innebär att man säkerställer möjligheten att använda materialet även efter det ursprungliga forskningsprojektet har avslutats. När det gäller lagstiftning, måste de bestämmelser som finns i personuppgiftslagen om behandling och bevarande av personuppgifter beaktas. Det är bra att komma ihåg att ur forskningsetisk synvinkel är de löften som getts i förhandsinformation lika viktiga som de krav som lagen ställer.

Information till undersökningsdeltagare

När man planerar informationsinnehållet lönar det sig att överväga hur känsligt datamaterialet är, har man för avsikt att avidentifiera (anonymisera) materialet, är avidentifiering överhuvudtaget möjligt, och har man för avsikt att återanvända materialet i senare forskning. När forskaren har övervägt dessa frågor, kan checklistan nedanför användas för planering av informationsinnehållet. Forskningstema och känslighetsgrad bestämmer hur detaljerad information bör ges om de nedanför listade punkterna.

  1. Kontaktinformation
  2. Undersökningens syfte
  3. Frivillighet av deltagande
  4. Skydd av konfidentialitet
  5. Återanvändning, bevarande och förstöring av forskningsdata
  6. Andra informationskällor

Information om dessa punkter kan inlämnas i ett informationsblad om forskningsprojektet, i ett inledande brev eller som bilaga till en samtyckeblankett. Syftet är att erbjuda tilltänkta deltagare en möjlighet att ge ett informerat samtycke till sitt deltagande. När forskningsprojektet inte är av känslig natur eller om uppgifterna insamlas på en offentlig plats, räcker det med muntlig information.

1. Kontaktinformation

Den skriftliga förhandsinformationen skall omfatta vem som är ansvarig för forskningsprojektet. Den skall också innehålla kontaktinformation till en person som kan ge mer information. Deltagare har också rätt att få veta vem som finansierar projektet eller åtminstone vem som är den huvudsakliga finansiären

Önskvärt är också att deltagarna informeras om varifrån forskaren har fått deltagarnas kontaktinformation.

2. Undersökningens syfte

Det lönar sig att ge begriplig information om undersökningens syfte och allmänna mål. För att motivera till deltagande, kan forskaren givetvis framställa vilken slags ny kunskap undersökningen syftar till och hur undersökningsresultaten kan utnyttjas i framtiden. I vanliga fall är det inte nödvändigt att ge information om vilka hypoteser som testas men information om de viktigaste forskningstemana hjälper potentiella deltagare att fatta beslut om deltagandet.

3. Frivillighet av deltagande

Det är alltid frivilligt att delta i undersökningar. Därför skall undersökningsdeltagare och uppgiftslämnare upplysas om vad det innebär konkret att delta: ska data insamlas bara en gång, ska deltagare delta aktivt och på vilket sätt, och hur lång tid ska deltagandet ta.

Ofta är ett skriftligt och undertecknat samtycke om deltagande inte nödvändigt. När uppgifter om stora grupper insamlas genom postenkäter kan det individuella samtycket anses ha lämnats när enkäten returneras ifylld. Detsamma gäller när deltagarna ombeds att lämna skrivna dokument, till exempel brev, berättelser, dagböcker eller självbiografer. Också i fråga om intervjuer räcker det vanligen att forskaren/intervjuaren ger information om forskningsprojektet.

Om känsliga uppgifter insamlas utan avsikt att senare anonymisera materialet, kan ett separat, skriftligt samtyckeformulär skapas för deltagare att underteckna. Det kan forma en del av informationsbladet eller uppstå som ett separat samtyckeformulär.

När det gäller forskning där barn ingår, reglerar den nuvarande finländska lagstiftningen barns deltagande i medicinsk forskning och ingenting annat. Det finns inga andra regler om åldersgränser därför att samtycke alltid bör inhämtas från förälder/vårdnadshavare. Ibland använder forskare 12 års åldersgräns men viktigare än åldersgränser är att deltagandet är frivilligt och att barnet vid behov har rätt att besluta själv om hon/han vill delta eller inte. Rätten för att få bestämma själv förutsätter naturligtvis att barnet eller tonåringen förstår vad det innebär att delta i praktiken.

4. Skydd av konfidentialitet, integritetsskydd

Undersökningsdeltagare måste kunna lita på att konfidentialitetet av information som de har gett garanteras. Forskningsdata får inte användas eller lämnas ut för användning vid sådant beslutsfattande som rör deltagare. När forskare talar eller skriver om sina projekt, får de inte, utan särskild överenskommelse med deltagaren, koppla samman uppgifter som en enskild deltagare har gett till hans/hennes personuppgifter. Det är inte acceptabelt att tala eller rapportera förklenande om någon deltagare.

När det gäller konfidentialitet, blir deltagare vanligen lovade att avrapportering skall ske i former som omöjliggör identifiering av enskilda personer. Deltagare kan också informeras hur länge deras personuppgifter kommer att förvaras. Ändå är det viktigare att forskaren själv har en plan för behandling av personuppgifter.

Personuppgifter som direkt hänförs till enskilda personer innehåller personbeteckning (personnummer), namn, adress och telefonnummer. Obehandlade band- eller videoinspelningar och bilder kan också möjliggöra identifiering. Av personuppgiftslagen framgår att personuppgifter kan bevaras bara så länge de behövs för att bedriva forskningen, om inte annat överenskommit med deltagare. Personuppgifter kan alltså bevaras om deltagarna har blivit informerade om detta.

Om avsikten är att avidentifiera datamaterialet, är det önskvärt att informera deltagare om detta. Om åtgärder i fråga inte omöjliggör identifiering totalt, bör integritetsskydd garanteras genom att materialet hanteras med stor eftertanke och försiktighet. Ett alternativ är att all personal i forskningsprojekt som behandlar eller analyserar uppgifter bör underteckna en förbindelse om tystnadsplikt beträffande sådana uppgifter. En förbindelse om tystnadsplikt kan ibland vara ett bättre alternativ än avidentifiering av materialet. Information kan också ges om vilka villkor som gäller för användning av materialet eller vilka förbindelser som användare av materialet måste underteckna (se exempel).

5. Återanvändning, bevarande och förstöring av forskningsdata

Möjligheten till återanvändning bör alltid tas hänsyn till, även om det inte finns några planer vid forskningsprojektets avslutande att återanvända materialet. Forskaren bör nämligen informera deltagare om materialet bevaras för forskningsändamål.

Enklast är det att säga att data som insamlas kommer att användas bara för forskning. På så sätt exkluderas möjligheten att använda materialet för något annat ändamål. Integritesskydd och konfidentialitet bör garanteras genom en försiktig och eftertänksam behandling och bevarande av materialet och, vid behov, med en förbindelse om tystnadsplikt som alla personer som behandlar eller analyserar materialet måste underteckna (se exempel).

Det är inte nödvändigt att ge information om åtgärder som hör till normal forskningspraxis men deltagare ska informeras om flera forskare och forskningsassistenter kommer att behandla data. Det är viktigt att deltagarna inte får en uppfattning att endast den forskare som insamlar datamaterialet kommer att behandla det om så inte är fallet.

Om deltagarna har lovats att data används enbart för ett visst forskningsprojekt, bör personuppgifter som möjliggör identifiering förstöras genast efter undersökningsresultatens riktighet har säkerställts. Enligt den finska lagen är det emellertid möjligt att återanvända avidentifierat datamaterial även om deltagare inte har blivit underrättade om detta vid datainsamling.

6. Andra informationskällor

Deltagarnas samtycke behövs när det insamlade datamaterialet sammanförs med information från andra källor. Ett exempel är när undersökningsdeltagarnas intervjuer sammanförs med registeruppgifter från myndigheter som lyder under social- och hälsovårdsministeriet. I sådana fall måste användningsändamål för det sammanförda materialet samt avidentifierings- och integritetsskyddsåtgärder preciseras skriftligt till deltagare.

Informationscenter för registerforskning (ReTki) förmedlar information om register och deras användning i forskning.

Exempel på informationsinnehåll:

Kvalitativ ej känslig intervju

Brevet kan börja med information om forskningsprojekt/pro gradu-avhandling och om vem som genomför projektet (med kontaktinformation). Därefter berättas till exempel följande:

Om intervjucitat används i rapportering utelämnas namn på de intervjuade personerna eller de personer som nämnts i intervjuer.

Kontaktinformation på de intervjuade personerna kommer att förstöras efter avslutandet av forskningsprojektet. Transkriptioner och bandinspelningar av intervjuer kommer att arkiveras på Finlands samhällsvetenskapliga dataarkiv för forsknings- och undervisningsändamål.

Påhittade namn används naturligtvis inte om intervjupersonerna vill att deras verkliga namn ska användas. Ibland går det bra att presentera resultat av expertintervjuer med experternas verkliga namn. Önskvärt är att deltagarna och forskaren före datainsamlingen kommer överens om vilka namn som ska användas. Ett konsekvent användande av namn gör arbetet lättare och garanterar att deltagarna behandlas jämlikt.

Om ämnet inte är känsligt, kan det räcka med muntlig information. Följande är ett exempel på en situation där forskaren söker undersökningsdeltagare vid en vinterbadplats:

Jag heter xx och arbetar vid Tammerfors universitet. Jag söker deltagare till en undersökning om vinterbad. Föreningen Tammerfors vinterbadare sponsrar undersökningen som jag genomför med min forskningsassistent xx. Vi undersöker människornas erfarenheter och åsikter om vinterbad, i synnerhet ... Intervjun tar en timme och jag spelar in den med denna bandspelare. Bandinspelningar av intervjuer kommer att arkiveras på Finlands samhällsvetenskapliga dataarkiv för forsknings- och undervisningsändamål. Deltagarnas namn anges inte i rapportering av forskningsresultat.

Skydd av konfidentialitet tas inte upp i dessa exempel. I de här fallen anses konfidentialitet och integritetsskydd vara skyddade genom att man får använda datamaterialet bara för forsknings- och undervisningsändamål. Efter forskningsprojektets avslutande förvaras datamaterialet, som innehåller personuppgifter, på ett arkiv som upprätthåller strikt datasekretess och som begär att återanvändare av data förbinder sig till särskilda regler i nyttjande av materialet. Om forskaren som insamlat materialet har lovat att deltagarnas namn inte anges i rapportering, får återanvändaren inte heller ange dem.

Kvalitativ intervju som avidentifieras

Brevet kan börja med information om forskningsprojekt/pro gradu-avhandling och om vem som genomför projektet (med kontaktinformation). Om ämnet är känsligt kan följande information ges om behandling och bevarande av datamaterialet:

Forskningsresultat presenteras på sätt som omöjliggör identifiering av enskilda undersökningsdeltagare eller personer som nämnts i intervjuer.

Konfidentialitet tillsäkras genom att forskningsassistenter och forskare som behandlar bandinspelningar av intervjuer undertecknar en förbindelse om tystnadsplikt.

Intervjuer transkriberas till textfiler där kodnamn är använda för de intervjuade personerna och de personer som de intervjuade har nämnt.

Efter forskningsprojektets avslutande förstörs bandinspelningar av intervjuer och information om deltagarnas adresser och namn. Textfiler transkriberade från intervjuer kommer att arkiveras på Finlands samhällsvetenskapliga dataarkiv för forsknings- och undervisningsändamål.

Den information som ges kan vara mer eller mindre detaljerad, beroende på hur datamaterialet kommer att behandlas. Om ämnet inte är speciellt känsligt, lönar det sig att ta detta till hänsyn när man besluter till vilken grad materialet avidentifieras. Om materialet avidentifieras bara till en del, kan följande information ges:

Forskningsresultat presenteras på sätt som omöjliggör identifiering av enskilda undersökningsdeltagare eller personer som nämnts i intervjuer. Intervjuer transkriberas till textiler där personnamn är ersatta med kodnamn.

Efter forskningsprojektets avslutande förstörs bandinspelningar av intervjuer och information om deltagarnas adresser och namn. Textfiler transkriberade från intervjuer kommer att arkiveras på Finlands samhällsvetenskapliga dataarkiv för forsknings- och undervisningsändamål.

Begäran om skrivna texter

Det är bra att börja med grundfakta om forskningsprojekt/pro gradu-avhandling och om vem som genomför projektet (med kontaktinformation). Informationsinnehållet kan också locka människor att delta. Längre fram i informationen berättas hur de insamlade texterna kommer att behandlas och bevaras:

Glöm inte att ange ditt namn, adress, ålder och yrke eller tidigare yrke. Om du vill, kan du använda en signatur, men även då ange din ålder, kön, yrke eller tidigare yrke i början av texten. Din text behöver inte vara lång, den kan vara så kort som du vill. Det blir ingen ersättning, och de skrivna texterna återsänds inte.

I avrapportering av forskningsresultat publiceras citat om de skrivna texterna. Personnamn och andra personuppgifter (t.ex. skola, arbetsplats) som skulle möjliggöra identifiering förändras i citat.

Efter forskningsprojektets avslutande arkiveras de skrivna texterna på Finlands samhällsvetenskapliga dataarkiv för forskningsändamål. Återanvändare av texterna fordras underskrivna en förbindelse för dataanvändning där de förbinder sig till tystnadsplikt och integritetsskydd. Om du inte vill att din text arkiveras, berätta det tydligt i början av texten. I så fall förstörs din text efter projektets avslutande.

Samkörning av forskningsdata med registerinformationn

Användning av personbeteckning (personnummer) i Finland möjliggör samkörning av information från olika register och, vid behov, samkörning av registerinformation med uppgifter insamlade från undersökningsdeltagare. I sådana fall bör den tilltänkta deltagaren bli skriftligt informerad om samkörningen, och hon/han bör ge ett otvetydigt samtycke.

Om registerinformation sammanförs med uppgifter från en postenkät, informeras de tilltänkta deltagare i det inledande brevet med vilken registerinformation deras uppgifter kommer att samköras, hur det sammanställda materialet kommer att användas och var det bevaras. Om deltagaren returnerar enkäten ifylld kan hon/han anses ha lämnat sitt samtycke.

För samkörningen av registerinformation med intervjudata kan det vara önskvärt att be deltagare att underteckna ett skriftligt samtycke. Samtyckesblanketten kan omfatta information om användning, behandling och bevarande av det sammanställda materialet:

Jag har fått information om forskningsprojektet X och dess syfte. Jag tillåter samkörningen av uppgifter som jag har gett i intervjun med uppgifter rörande mig inhämtade från register N och M.

Uppgifter som jag ger i intervjun är konfidentiella. De lämnas inte ut till registerförarna av dessa register, till andra myndigheter eller till andra utomstående. Jag kan delta eller låta bli att delta i forskningsprojektet och kan avbryta min medverkan när som helst utan att mina beslut påverkar servicen som jag får från dessa myndigheter.

Min personbeteckning och adress kommer att raderas från det samkörda datamaterialet efter forskningsresultatens riktighet har säkerställts. Resultat presenteras på sätt som omöjliggör identifiering av enskilda undersökningsdeltagare.

Det avidentifierade, samkörda statistiska forskningsdatamaterialet arkiveras för forsknings- och undervisningsändamål.

När registerdata samkörs med uppgifter från andra källor, är det nödvändigt att speciellt ta hänsyn till datasäkerhet. Ibland är det säkrare att forskare analyserar bara det samkörda materialet från vilket personbeteckningar has raserats. Informationscenter för registerforskning (ReTki) ger mer information om register och deras användning i forskning.

Inledande information om en enkät/intervju

Brevet kan börja med information om forskningsprojekt/pro gradu-avhandling och om vem som genomför projektet (med kontaktinformation). Om ämnet inte är känsligt, kan till exempel följande information ges om behandling och bevarande av datamaterialet:

De uppgifter som Ni ger för forskningsprojektet kommer att behandlas på sätt som omöjliggör Er identifiering. De insamlade uppgifterna överförs till digitalt format och arkiveras på Finlands samhällsvetenskapliga dataarkiv för forsknings- och undervisningsändamål.

Om ämnet är känsligt, bör informationsinnehållet anpassas till planen för forskningsmaterialets livscykel och tilltänkta behandlings- och avidentifieringsåtgärder. Det viktigaste är att planera noga de åtgärder som behövs för att skydda konfidentialitet och handlingssekretess. Mer information om avidentifiering finns bland annat i boken "Tutkimusetiikka" av Arja Kuula (2006) (bara på finska).

Förbindelse om tystnadsplikt

Om det insamlade datamaterialet är känsligt och omfattar personuppgifter, är det önskvärt att begära att alla användare av datamaterialet undertecknar en förbindelse om tystnadsplikt. Förbindelsen kan omfatta följande:

Jag förbinder mig att inte rapportera uppgifter om enskilda personer som ingår i forskningsmaterialet till någon obehörig. Med begreppet rapportering menar jag här all kommunikation, officiell eller inofficiell, muntlig, skriftlig och digital.

Jag förbinder mig att inte använda uppgifter om enskilda undersökningsdeltagare, deras anhöriga eller andra enskilda personer, som ingår i forskningsmaterialet, på sätt som skulle vara nedsättande, sårande eller skulle orsaka skada.

Jag förbinder mig att inte kopiera eller ge tillgång till datamaterialet till någon utomstående. Jag ger tillgång till materialet bara för de personer i projektgruppen som har undertecknat en förbindelse om tystnadsplikt.

Jag förbinder mig att förstöra forskningsdatamaterialet och dess kopior omedelbart efter mitt forskningsprojekt har avslutat och forskningsresultatens riktighet har säkerställts.

Känsliga uppgifter

Enligt personuppgiftslagen avses känsliga uppgifter vara personuppgifter som beskriver eller vilkas syfte är att beskriva

  1. ras eller etniskt ursprung,
  2. någons samhälleliga eller politiska uppfattning eller religiösa övertygelse eller medlemskap i ett fackförbund,
  3. en brottslig gärning eller ett straff eller någon annan påföljd för ett brott,
  4. någons hälsotillstånd, sjukdom eller handikapp eller vårdåtgärder eller därmed jämförbara åtgärder som gäller honom,
  5. någons sexuella inriktning eller beteende, eller
  6. någons behov av socialvård eller de socialvårdstjänster, stödåtgärder och andra förmåner inom socialvården som någon erhållit.
uppdaterad 2008-03-11