Tutkittavien informointi

Tutkittavien informointi

Tiedonhallinan käsikirja on nyt Aineistonhallinnan käsikirja.

OSA I: Informoinnin merkitys

Tutkittavien informointi on tärkeä osa tutkimusaineiston onnistunutta elinkaarta. Informoinnilla on merkitystä paitsi tutkittaville ja tutkimusryhmälle, myös tiedeyhteisölle, aineiston arkistoivalle organisaatiolle ja aineiston jatkokäyttäjille.

Tutkittava voi antaa tietoon perustuvan suostumuksensa osallistua tutkimukseen ainoastaan asianmukaisen informaation perusteella. Huolellinen informointi lisää myös tutkimusprosessin läpinäkyvyyttä ja tutkittavan luottamusta siihen, että häntä koskevia tutkimusaineistoja käsitellään vastuullisesti läpi koko tutkimusaineiston elinkaaren.

Tutkittavien informointi on myös merkityksellinen tutkijoiden itsensä kannalta. Kun informointi on toteutettu vastuullisesti ja johdonmukaisesti, on tutkijoille selvää, kenelle ja missä muodossa tutkimusaineisto voidaan luovuttaa eteenpäin ja miten tutkimustulosten raportointi tutkimusjulkaisuissa on mahdollista tehdä.

Informointi toimii jälkikäteisenä dokumentaationa siitä, mitä tutkittavan ja tutkijoiden välillä on sovittu. Etenkin harkittaessa tunnisteellisen tutkimusaineiston ottamista arkistoitavaksi jatkokäyttöön on tärkeää, että tutkittavia on informoitu riittävän tarkasti jatkokäyttöön liittyvistä näkökohdista.

OSA II: Informoinnin sisältö, muoto ja tutkittavan suostumus

1. Informoinnin sisältö

Tutkittavien informoinnissa painottuu etukäteissuunnittelun merkitys. Kun tutkimusprosessi ja tutkimusaineiston koko elinkaari on suunniteltu asianmukaisesti etukäteen, voidaan informointi suorittaa tehokkaasti, vaivattomasti ja johdonmukaisesti. Lähtökohtana informointia suunniteltaessa voidaan käyttää laadittua aineistonhallintasuunnitelmaa.

Informoinnin sisältö määräytyy tapauskohtaisesti tutkimuksen erityispiirteiden mukaan. Tutkittaville annettavan informaation tulee täyttää tutkimuseettiset ja lainsäädännölliset vaatimukset. Informoinnilta edellytetty yksityiskohtaisuus ja laajuus riippuvat etenkin siitä, onko tutkimusaineisto luonteeltaan arkaluonteista ja onko kyse tunnisteellisesta tutkimusaineistosta.

Mikäli tutkimuksessa puututaan tutkittavan henkilökohtaiseen koskemattomuuteen ja tutkimus liittyy terveyteen, sairauteen tai terveydenhoitoon, on informoinnissa ja suostumusta hankittaessa noudatettava lisäksi, mitä laissa lääketieteellisestä tutkimuksesta (488/1999) ja asetuksessa lääketieteellisestä tutkimuksesta (986/1999) on säädetty.

» Laki lääketieteellisestä tutkimuksesa 488/1999
» Asetus lääketieteellisestä tutkimuksesta986/1999

2. Informoinnin muoto

Tutkittavalle voidaan antaa informaatiota tutkimuksesta joko suullisesti tai kirjallisesti. Molemmilla tavoilla annetut tiedot ovat lähtökohtaisesti tutkijoita yhtä sitovia. Kirjallisesti, esimerkiksi saatekirjeen yhteydessä, annettua tietoa voidaan täydentää myös suullisesti annetulla informoinnilla. Vaikka tutkijan tutkittaville antaman informaation ei tarvitsisi olla kirjallisessa muodossa, on tutkijan hyvä pitää itsellään dokumentoituna sitä, miten hän on tutkittavia informoinut. Suullisen informoinnin suunnittelu tällä tavalla edesauttaa myös informoinnin johdonmukaista toteuttamista. Kirjallista informointia edellytetään kuitenkin, kun tiedot ovat arkaluontoisia.

Tutkittavien informoinnissa on tärkeää löytää tasapaino informaation ymmärrettävyyden ja laajuuden kannalta. Informoinnin tarkoituksena on palvella ensisijaisesti tutkittavan itsemääräämisoikeuden käyttämistä. Tämä edellyttää sitä, että tutkittava ymmärtää saamansa informaation. Tutkittavan informoinnissa tulisi siten välttää turhan monimutkaisia termejä ja muotoiluja. Informaation ymmärrettävyyttä tulisi tarkastella nimenomaan tutkittavan näkökulmasta.

Pitkä informointiteksti ei ole välttämättä tutkittavan edun mukainen. Tämän vuoksi tutkijan on harkittava, minkä tietojen antaminen on olennaisinta. Keskeistä informaatiota on etenkin tieto tutkimuksen toteuttajastaja muut henkilötietolain edellyttämät tiedot. Tällainen informaatio tulee antaa mieluiten suoraan suullisesti tai esimerkiksi osana saatekirjettä tai suostumuslomaketta. Informaation löytämistä voidaan helpottaa esimerkiksi käyttämällä selkeää asettelua ja typografisia valintoja.

Täydentävää tietoa tutkimuksesta voidaan antaa myös tarjoamalla mahdollisuus tutustua tutkimusta esittelevään verkkosivustoon.

» Henkilötietolaki 523/1999, 24 §

3. Tutkittavan suostumus

Tutkittavan antaman suostumuksen sisältö muodostuu hänelle annetusta informaatiosta ja hänen siihen antamastaan vastauksesta. Suostumus tutkimukseen osallistumisesta voi lähtökohtaisesti olla vapaamuotoinen. Tutkittava voi antaa suostumuksensa esimerkiksi suullisesti. Vastaavasti suostumuksena pidetään sitä, että tutkittava vastaa esimerkiksi kirjoituspyyntöön tai täyttää ja lähettää kyselylomakkeen tutkijalle. Lisäksi tutkittavan voidaan katsoa antaneen suostumuksen tutkimukseen osallistumisesta, kun hän saatuaan informaatiota tutkimuksesta saapuu haastattelupaikalle ja vastaa tutkijan esittämiin kysymyksiin.

Kirjallinen suostumus tutkimukseen osallistumisesta on hyvä pyytää silloin, kun kerätään arkaluontoisia tietoja, joita ei ole tarkoitus anonymisoida ja aineisto halutaan myöhemmin arkistoida jatkokäyttöä varten. Kirjallista suostumusta voidaan käyttää myös yhdistettäessä tutkimusaineistoja asiakirja- ja rekisteriaineistoihin.

Mikäli tutkittavalta pyydetään suostumusta esimerkiksi verkko- tai paperilomakkeella, jossa hänelle annetaan erilaisia vaihtoehtoja koskien tutkimusaineiston keräämistä ja säilyttämistä, tutkittavan suostumus muodostuu sen sisältöiseksi, kuin hän on lomakkeessa tehnyt valintansa. Mikäli suostumus pyydetään suullisesti ja tutkittavalle annetaan useita vaihtoehtoja, tulee tutkittavan tekemä valinta kirjata asianmukaisesti muistiinpanoihin. Jos esimerkiksi osa tutkittavista ei anna suostumusta itseään koskevien tietojen arkistointiin jatkokäyttöä varten, tutkijan tulee dokumentoida tarkasti, mitkä tutkimusaineiston tiedostot säilytetään jatkokäyttöä varten ja mitkä tuhotaan tutkimuksen päättymisen jälkeen.

Kun tutkittavat ilmaisevat, etteivät he halua tiettyjä kertomiaan asioita tutkimusteksteihin kirjoitettavaksi, kohdat tulee joko poistaa arkistoitavasta aineistosta tai ne tulee merkitä selkeästi. Merkinnöistä tulee ilmetä salassa pidettävän kohdan alku ja loppu. Lisäksi tutkijoiden on syytä poistaa arkistoaineiston yhteydestä raportoinnit keskusteluista, joita on tutkittavien kanssa käyty tallennevälineen sulkemisen jälkeen. Jos tutkittava haluaa syystä tai toisesta puhua henkilökohtaisista asioistaan tutkijalle välittömästi varsinaisen tutkimustilanteen päätyttyä, tilanteessa puhutut asiat eivät kuulu jatkotutkimuksiin arkistoitavaan aineistoon. Tutkijan päätettävissä on kuitenkin se, hyödyntääkö hän niitä omassa tutkimuksessaan.

Kirjoitusaineistoista tulee tarkistaa, onko kirjoittaja esittänyt tekstissään omia käyttörajoituksia. Kirjoittaja voi toisinaan antaa tekstinsä alussa luvan arkistoinnille jatkokäyttöä varten, mutta kertookin esimerkiksi tekstin lopussa, ettei toivo kirjoitustaan käytettävän muussa kuin alkuperäisessä tutkimuksessa. Tällaista kirjoitusta ei voi arkistoida tietoarkistoon. Myöskään kirjoituksia, joiden jatkokäyttöön tekijä haluaa antaa aina henkilökohtaisesti luvan, ei voida arkistoida tietoarkistoon.

Tutkittavien henkilötietoja käsiteltäessä on hyvä muistaa, että edes tutkittavan suostumuksella ei ole sallittua kerätä ja käsitellä henkilötietoja, jotka eivät ole tutkimuksen kannalta välttämättömiä.

4. Poikkeukset ja havainnointi

Tutkittavaa on lähtökohtaisesti aina informoitava tutkimuksesta, jossa kerätään tunnisteellisia henkilötietoja. Harvoissa erityistapauksissa tutkittavien informoinnista voidaan poiketa, jos tutkimusasetelma sitä edellyttää. Jos tutkittavista kerätään tutkimuksessa henkilötietoja, ja heille ei anneta tutkimusasetelman vuoksi ennen aineistonkeruuta lainkaan informaatiota tutkimuksesta, tai heille ei anneta täyttä tai oikeaa informaatiota, tutkimukselle tulee tehdä eettinen ennakkoarviointi ennen sen aloitusta. Informoinnista poikkeamisen tulee olla hyvin perusteltu, tutkimus ei saa aiheuttaa haittoja tutkittaville ja tutkittavien tietosuojasta tulee huolehtia.

» Lisätietoa eettisestä ennakkoarvioinnista.

Lainsäädännöllistä velvoitetta pyytää suostumusta ja informoida tutkittavia ei ole, kun havainnoidaan julkisia tilaisuuksia tai tiloja keräämättä henkilötietoja osallisista. Kun aineisto koostuu havaintomuistiinpanoista sosiaalisissa tilanteissa, joiden osalliset vaihtuvat (esimerkiksi koulun piha tms.), yksittäisten suostumusten sijaan on suositeltavampaa kirjata analysoitavat muistiinpanot tunnisteettomaksi. Lukuisten suostumusten pyytäminen on epäkäytännöllistä – toisinaan mahdotonta – ja allekirjoitettavat suostumukset muodostaisivat tarpeettoman henkilörekisterin.

Tutkijan tulee itse ratkaista, milloin hän informoi osallisille roolistaan tutkijana, vaikka havaintomuistiinpanoihin ei kirjaisikaan mitään henkilötietoja. Ratkaisut ovat tutkimus- ja tapauskohtaisia, ja ne tulee perustella myös eettisesti.

Havainnointiin on kuitenkin pyydettävä tutkittavien suostumus aina, kun kerätään havainnoitavista henkilötietoja (esimerkiksi nimet ja muita taustatietoja), tai kun tilanteet tallennetaan äänitiedostoksi tai äänikuvatiedostoksi. Osallisten suostumuksen voi pyytää suullisesti, mutta informointi tutkimuksesta on hyvä antaa kirjallisena. Jos informointia ei anneta kirjallisena, tutkijan tulee dokumentoida tarkoin se, mitä hän tallenteiden käsittelystä ja käytöstä kertoo tutkittaville.

OSA III: Informoinnin osa-alueet

  1. Yhteystiedot
  2. Tutkimuksen aihe ja tavoite
  3. Aineistonkeruun toteuttaminen
  4. Osallistumisen vapaaehtoisuus
  5. Tutkimusaineiston käsittelyn luottamuksellisuus
  6. Rekisteri- ja asiakirjatietojen yhdistäminen tutkittavan antamiin tietoihin
  7. Tutkittavien yksityisyys tutkimusjulkaisuissa
  8. Tutkimusaineiston jatkokäytöstä ja arkistoinnista informoiminen

1. Yhteystiedot

Tutkittaville on tärkeää kertoa aina tutkimuksen tekijän yhteystiedot. Mikäli kyseessä on yhteistutkimus, on hyvä kertoa lisäksi, missä ominaisuudessa osapuolet osallistuvat tutkimukseen. Lisäksi tutkittavalle on ilmoitettava tiedot yhteyshenkilöstä, jolta saa tarvittaessa lisätietoja tutkimuksesta.

Näiden lisäksi tieto tutkimuksen rahoittajista voi olla merkityksellinen etenkin, jos tutkimus suoritetaan ulkopuolisella rahoituksella. Tutkimuksen taustalla olevien tahojen kertominen lisää tutkimuksen avoimuutta ja antaa tutkittavalle mahdollisuuden arvioida sitä, haluaako hän osallistua tutkimukseen.

2. Tutkimuksen aihe ja tavoite

Tutkimuksen tarkoitus ja yleisen tason tavoitteet kannattaa esittää ymmärrettävästi. Tutkimuksen aiheesta kerrottaessa on hyvä välttää tarpeettoman monimutkaista kielenkäyttöä ja erityisterminologiaa. Tutkimuksen aiheesta informoimisen tarkoitus on antaa tutkittaville taustatietoa sen arvioimiseksi, haluavatko he osallistua tutkimukseen. On hyvä varautua lisäksi selostamaan tutkimuksen tieteellisiä tai opillisia näkökantoja tutkittaville, mikäli he niitä kysyvät.

Tutkittavien motivoimiseksi on hyvä kertoa, millaista uutta tietoa tutkimuksella tavoitellaan ja miten saavutettavia tutkimustuloksia voidaan kenties tulevaisuudessa hyödyntää. Tarkkaa tutkimusasetelmaa ja hypoteeseja ei tarvitse kertoa, mutta tutkimuksen pääaiheiden kertominen auttaa tutkittavia tekemään päätöksen tutkimukseen osallistumisesta. Mikäli on epäselvää, mikä on tutkimuksen lopullinen sisältö, informoinnin voi toteuttaa senhetkisten tietojen ja suunnitelmien mukaisesti.

3. Aineistonkeruun toteuttaminen

Tutkittavalle tulee kertoa, millä tavalla aineisto kerätään ja millaista vuorovaikutusta häneltä odotetaan. Tähän sisältyy tieto siitä, toteutetaanko tutkimus esimerkiksi verkkokyselynä, haastatteluna, ryhmäkeskusteluna tai keräämällä tutkittavilta kirjallisia tuotoksia. Tutkittavaa on asianmukaista informoida siitä, jos haastattelukysymykset lähetetään hänelle etukäteen. Mikäli tutkittavalle annetaan mahdollisuus saada tietoja myöhemmin tutkimuksen tuloksista, on tästä hyvä kertoa informoinnin yhteydessä. Mikäli tutkittavilta kerätään tekijänoikeudella suojattuja teoksia osana aineistonkeruuta, esimerkiksi tutkittavien omia valokuvia tai muita tallenteita, on osana informointia huomioitava tekijänoikeuksien siirtymisestä sopiminen.

Tutkittavalle on selostettava, onko kyseessä kertatutkimus vai seurantatutkimus. Tutkittavien olisi saatava tarpeeksi tietoa siitä, kuinka paljon aikaa ja vaivannäköä tutkimukseen osallistumisesta heille aiheutuu. Tutkittavaa tulisi informoida lisäksi koko tutkimusprojektin suunnitellusta kestosta.

Näiden lisäksi tutkittavaa on informoitava aineiston keräämisessä käytettävistä tekniikoista. Mikäli tutkimusaineiston keräämisessä käytetään äänen tai videon tallentamista, tulee tutkittavaa informoida tästä etukäteen. Tutkittaville on annettava myös tieto siitä, mistä heitä koskevat yhteystiedot on saatu.

4. Osallistumisen vapaaehtoisuus

Tutkittavan antama tiedollinen suostumus edellyttää, että tutkittava voi antaa suostumuksensa vapaaehtoisesti. Suostumuksen vapaaehtoisuus on tärkeä tutkimuseettinen ja lainsäädännöllinen vaatimus. Vapaaehtoisuus edellyttää, että tutkittava voi tehdä päätöksen tutkimukseen osallistumisesta riittävän tiedon perusteella sekä ilman painostusta ja pelkoa kieltäytymisestä aiheutuvista kielteisistä seuraamuksista. Tutkittavalle tulee myös kertoa, että hän voi halutessaan keskeyttää tutkimukseen osallistumisen milloin vain.

Kun tutkittavia rekrytoidaan jostain virastosta, esimerkiksi sosiaalitoimen tai työvoimahallinnon asiakkaista, heille on hyvä kertoa, ettei päätös kieltäytyä osallistumasta tutkimukseen vaikuta millään tavalla heidän saamiinsa palveluihin tai heitä koskeviin päätöksiin. Samalla tavalla tutkittaessa ihmisiä laitosoloissa (sairaalat, vankilat, koulukodit, vanhainkodit jne.) tulee varmistaa osallistumisen vapaaehtoisuus ja ilmaista selkeästi, ettei päätös olla osallistumatta tutkimukseen vaikuta millään kielteisellä tavalla tutkittavaksi pyydetyn kohteluun.

5. Tutkimusaineiston käsittelyn luottamuksellisuus

Tutkimusprosessin aikaiseen tutkimusaineiston käsittelyn luottamuksellisuuteen kuuluu pääsääntöisesti kolme kokonaisuutta: tutkimusaineiston käyttötarkoituksen määrittely, tunnisteellisuuden tason määrittäminen sekä tietoturvaan liittyvät näkökohdat.

Osana informointia tutkittaville on kerrottava, mihin tarkoituksiin heitä koskevia tietoja käytetään. Henkilötietolaki edellyttää tunnisteellisten tutkimusaineistojen käyttötarkoituksen määrittelemistä riittävällä tarkkuudella. Yksinkertaisinta on ilmaista tutkittaville, että tutkimusaineistoa käytetään vain tutkimuksessa tai tutkimuksen lisäksi myös opiskelussa ja opetuksessa. Samalla rajataan kokonaan pois aineiston käyttö muihin tarkoituksiin.

Tunnisteellisuuden tason määrittelyyn liittyy päätös siitä, missä muodossa tutkimusaineistoa käsitellään ja mitä tietoja tutkittavasta säilytetään tutkimusaineiston yhteydessä. Suorien tunnistetietojen, kuten tutkittavan nimen, osoitteen, henkilötunnuksen, kuvan ja äänen säilyttäminen on mahdollista tutkittavan suostumuksella. Mikäli nämä tiedot eivät kuitenkaan ole tarpeellisia tutkimuksen suorittamista varten, tulisi ne hävittää mahdollisimman aikaisessa vaiheessa ja tästä tulisi kertoa myös tutkittavalle. Suorien tunnistetietojen säilyttämisen tarpeellisuutta tulisi arvioida tutkimuksen erityspiirteiden mukaisesti. Jos tutkimusaineistoa on kerätty käyttäen äänen ja videon tallentamista, on tutkittavaa informoitava siitä, säilytetäänkö nauhoitteet vai ainoastaan niistä tutkimusta varten laaditut litteroinnit. Mikäli tutkimusaineistoa anonymisoidaan laajemmin poistamalla siitä suorien tunnisteiden lisäksi epäsuoria tunnisteita, on tästä hyvä kertoa tutkittaville.

Tutkittaville voidaan kertoa tutkimusaineiston luottamuksellisuuden turvaamiseksi käytettävistä organisatorisista ja teknisistä toimenpiteistä. Mikäli tunnisteellista tutkimusaineistoa käsittelevät aineiston keränneen tutkijan lisäksi esimerkiksi tutkimusapulaiset tai muut tutkijat, on vältettävä antamasta kuvaa siitä, että aineistoa käsittelisi vain yksi henkilö. Tutkimusaineistoa tutkimushankkeen aikana käsitteleviä henkilöitä ei ole kuitenkaan välttämätöntä nimetä erikseen. Mikäli tutkimusaineistoja käsitteleviltä henkilöiltä edellytetään allekirjoitettua vaitiolositoumusta, voidaan tästä kertoa tutkittaville.

Tutkittavalle voidaan kertoa myös yleisellä tasolla tutkimusaineiston luottamuksellisuuden varmistamiseksi tehtyjä teknisiä ratkaisuja. Näihin voivat sisältyä tiedot esimerkiksi siitä, missä tutkimusaineistoja säilytetään ja minkälaisin turvatoimenpitein pääsy tutkimusaineistoihin on estetty ulkopuolisilta henkilöiltä.

6. Rekisteri- ja asiakirjatietojen yhdistäminen tutkittavan antamiin tietoihin

Mikäli tutkittavilta kerättäviä tietoja halutaan yhdistää viranomaisten asiakirja- tai rekisteriaineistoon, on tästä informoitava tutkittavaa henkilötietolain edellyttämällä tavalla. Tutkittavalle on yksilöitävä, mitä häntä koskevia viranomaisen asiakirjatietoja ja/tai rekisteritietoja häneltä kerättäviin tietoihin yhdistetään.

Mikäli yhdistämisessä käytetään arkaluonteisia tietoja, edellytetään nimenomaista suostumusta ja yleensä kirjallista muotoa. Tämä voidaan toteuttaa lisäämällä suostumuslomakkeeseen kohta, jonka täyttämällä tutkittava hyväksyy tietojen yhdistämisen. Nimenomaisen suostumuksen vaatimusta ei sen sijaan yleensä täytä esimerkiksi kyselylomakkeen saatekirjeen maininta rekisteri- tai asiakirjatietojen yhdistämisestä kyselyn tietoihin. Nimenomaista suostumusta ei vastaa myöskään yleensä opt-out menettely, jossa tutkittavan tulee lisätä lomakkeeseen rasti, mikäli hän ei salli tietojensa yhdistämistä rekisteritietoihin (ns. passiivinen suostumus). Nimenomainen suostumus edellyttää aktiivista toimenpidettä, jolla tutkittava osoittaa riittävän tarkasti antavansa suostumuksen tietojen yhdistämiseen. Allekirjoituksen ohella suostumuksen voi antaa esimerkiksi napsauttamalla ’annan suostumuksen tietojen yhdistämiseen’ -painiketta tai rastittamalla lomakkeesta suostumuksen antamista osoittavan kohdan.

Kun rekisteritietoja yhdistetään muulla tavalla saatuihin tietoihin, tutkimuksessa on suunniteltava huolella tietoturvaratkaisut. On turvallisempaa, että tutkijat analysoivat vain yhdistettyä aineistoa, josta henkilötunnukset on poistettu. Lisää tietoja rekisteriaineistojen käyttämisestä saa Rekisteritutkimuksen tukikeskuksesta.

» Rekisteritutkimuksen tukikeskus

7. Tutkittavien yksityisyys tutkimusjulkaisuissa

Tutkittavien antamien tietojen luottamuksellisuus koskee myös tutkimusjulkaisuja. Tutkittavien esiintyminen tunnistettavana ei tavallisesti ole välttämätöntä tutkimusjulkaisuissa. Tarpeellisuus tunnisteellisuuteen tutkimusjulkaisuissa arvioidaan kuitenkin aina tapauskohtaisesti. Tutkittavien omien nimien käyttäminen voi olla perusteltua esimerkiksi asiantuntijahaastatteluiden yhteydessä. Mikäli tutkittavien esiintyminen omalla nimellään katsotaan tarpeelliseksi, on asiasta sovittava tutkittavien kanssa osana informointia.

Tutkittavat voivat osallistua monesti tutkimukseen sillä edellytyksellä, että heitä ei voida tunnistaa tutkimusjulkaisuista. Täyttä tunnistamattomuutta voi olla kuitenkin joskus vaikea taata laadullisissa tutkimuksissa. Tästä syystä voi olla asiallista luvata tutkittaville vain, että heitä ei mainita tutkimusjulkaisuissa omilla nimillään tai että mahdolliset suorat lainaukset tehdään tavalla, josta tutkittavaa ei voida välittömästi tunnistaa. Mikäli aineistossa on mainittu ulkopuolisia henkilöitä, tutkittavaa voidaan informoida, että ulkopuolisten henkilöiden nimet muutetaan peitenimiksi.

Kirjoituspyyntöjen yhteydessä tutkimusjulkaisuissa voi olla tarpeen julkaista otteita osallistujien kirjoituksista. Tutkittavien laatimat kirjalliset tuotokset voivat olla tekijänoikeudella suojattuja. Tekijänoikeuslaki mahdollistaa lainausten ottamisen julkaisuista kirjallisista tuotoksista hyvän tavan mukaisesti tarkoituksen edellyttämässä laajuudessa. Mikäli tutkittavan luomasta teoksesta halutaan ottaa laajoja lainauksia tai sisällyttää koko teos osaan tutkimusjulkaisua, on asiasta sovittava tutkittavan kanssa.

8. Tutkimusaineiston jatkokäytöstä ja arkistoinnista informoiminen

Kun aineisto arkistoidaan tietoarkistoon, tutkittaville voi kertoa arkistoinnista esimerkiksi seuraavasti:

Tutkimuksen päätyttyä tutkimusaineisto arkistoidaan Yhteiskuntatieteelliseen tietoarkistoon myöhempää tutkimuskäyttöä varten.

TAI VAIHTOEHTOISESTI:

Tutkimuksen päätyttyä tutkimusaineisto arkistoidaan Yhteiskuntatieteelliseen tietoarkistoon myöhempää tutkimus-, opetus- ja opiskelukäyttöä varten.

Mikäli tutkimusaineisto on tunnisteellinen ja arkaluontoinen, eikä sitä ole tarkoitus käyttää jatkotutkimuksissa, aineiston hävittämisestä voi kertoa seuraavasti:

Kun tutkimus on päättynyt ja sen tulokset on osoitettu oikeellisiksi, tutkimusaineisto hävitetään.

Mikäli tutkimusaineisto anonymisoidaan, sen jatkokäyttö ja arkistointi on mahdollista, vaikka tästä ei ole tutkittavia erikseen informoitu. Hyvän tavan mukaista on kuitenkin kertoa aineiston arkistoinnista, vaikka aineistosta poistettaisiin tunnistetiedot.

Jos tutkimusaineisto halutaan säilyttää alkuperäisen tutkimuksen päätyttyä tutkimusryhmän muuhun käyttöön tunnisteellisena, siitä tulee informoida tutkittavia. Informointiin tulee sisällyttää seuraavat asiat:

  • tutkimusaineiston säilytyspaikka
  • säilytetäänkö tutkimusaineisto kaikkine tunnistetietoineen vai osin anonymisoituna, esimerkiksi tiedot siitä, jätetäänkö vai poistetaanko säilytettävästä aineistosta
    • henkilötunnukset, tutkittavien yhteystiedot
    • ääni- ja/tai av-tallenteet
  • mihin tarkoituksiin säilytettävää aineistoa käytetään
  • tutkimusaineiston jatkokäytön hallinnointi (kuka antaa luvan aineiston käyttöön ja millaisia ehtoja aineiston käytölle asetetaan)

Kun tutkimusaineisto halutaan arkistoida tunnisteellisena muun tiedeyhteisön jatkokäyttöä varten, on tutkittavalle annettava riittävän yksityiskohtaisesti tietoa siitä, mitä tutkimusaineistolle tehdään tutkimuksen päätyttyä. Tutkittavalle tulee kertoa osana tutkimusinformaatiota:

  • luovutetaanko tutkimusaineisto arkistoitavaksi tunnisteellisena vai osin anonymisoituna
  • missä muodossa tutkimusaineisto luovutetaan säilytettäväksi (esimerkiksi pelkkä haastattelun litterointi vai lisäksi myös ääninauha)
  • mihin tarkoitukseen tunnisteellista aineistoa voidaan arkistosta luovuttaa (ainoastaan tutkimukseen vai lisäksi myös opetukseen ja opiskeluun)
  • tutkimusaineiston arkistointipaikka
  • tutkimusaineiston jatkokäytön hallinnointi (käyttöluvat ja käyttöehdot)

Yhteiskuntatieteellinen tietoarkisto on laatinut tutkijoiden käytettäväksi ja tutkittaville jaettavaksi osana informointia esitteen, jossa kuvataan tietoarkiston toimintaa ja käytäntöjä tutkimusaineistoja käsiteltäessä. Esite on tarkoitettu tutkijoiden avuksi täydentämään jatkokäyttöä koskevaa informointia, kun aineisto arkistoidaan tietoarkistoon. Esite ei sellaisenaan korvaa tutkijan suorittamaa informointia jatkokäytöstä, vaan tutkijoiden tulee esitteen käyttämisestä huolimatta kertoa aiemmin kerrotun mukaisesti siitä, millä tavalla tutkimusaineistoa käsitellään alkuperäisen tutkimuksen päätyttyä. Mikäli tutkimuksesta informointi tehdään internetin välityksellä, voidaan esite antaa tutkittaville linkkinä.

» Esite tutkittaville: Tietoa tietoarkistosta tutkimukseen osallistuvalle (pdf)

Mikäli suunnittelet kerääväsi aineiston, jonka haluaisit arkistoida tunnisteellisena tietoarkistoon, voit pyytää tarkempia ohjeita tietoarkiston asiakaspalvelusta ennen aineistonkeruun aloitusta (sähköposti: asiakaspalvelu.fsd at uta.fi puhelin +358 40 190 1442).

Osa IV: Esimerkkejä informoinneista

Voit käyttää tutkittavien informoinnin suunnittelemisen apuna edellä olevan informoinnin osa-alueita koskevan tarkastuslistan lisäksi seuraavia esimerkkejä. Muista kuitenkin, että informointi on aina suunniteltava vastaamaan tutkimuksen yksilöllisiä piirteitä.

  1. Lomakekysely
  2. Kvalitatiivinen haastattelu
  3. Kirjoituspyyntö
  4. Haastattelutietojen tai lomakevastausten yhdistäminen rekisteritietoihin
  5. Havainnointi
  6. Autenttisten vuorovaikutustilanteiden tallentaminen

1. Lomakekysely

Saatekirjeen tai sen liitteenä annettavaan tutkimusesitteeseen kirjataan tutkimuksen tekijän yhteystiedot ja annetaan tietoa tutkimuksesta ja sen tavoitteista. Lisäksi tulee kertoa, mistä vastaajien yhteystiedot on saatu.

Osallistumisen vapaaehtoisuudesta, tutkimusaineiston käsittelyn luottamuksellisuudesta, tutkittavien yksityisyydestä tutkimusjulkaisuissa ja aineiston jatkokäytöstä informoidaan esimerkiksi seuraavasti.

Tutkimukseen osallistuminen on vapaaehtoista. Tutkimuksen kattavuuden ja luotettavuuden kannalta on kuitenkin tärkeää, että asioihin eri tavoin suhtautuvat vastaavat kyselyyn.

Antamanne vastaukset käsitellään nimettöminä ja luottamuksellisesti.

Aineistoa analysoidaan tilastollisin menetelmin, eivätkä yksittäisen henkilön vastaukset ilmene tuloksista. Julkaistavat tutkimustulokset ovat tilastomuotoisia taulukoita ja kuvioita.

Annetuista vastauksista muodostettava sähköinen tutkimusaineisto arkistoidaan pysyvästi Yhteiskuntatieteelliseen tietoarkistoon myöhempään tutkimus-, opiskelu- ja opetuskäyttöön.

Jos aineisto sisältää arkaluonteisia tietoja, tunnisteiden poistosta voi kertoa myös tarkemmin aineistonhallinnan suunnitelman mukaisesti:

ESIMERKKI 1: Antamanne vastaukset käsitellään nimettöminä ja luottamuksellisesti. Ennen aineiston toimittamista Yhteiskuntatieteelliseen tietoarkistoon aineistoa muokataan niin, ettei yksittäisen vastaajan tunnistaminen ole mahdollista. Muokkaaminen tehdään esimerkiksi poistamalla tai karkeistamalla vastaajien taustatietoja.

ESIMERKKI 2: Tietoarkistoon jatkokäyttöä varten toimitettavasta aineistosta poistetaan tieto vastaajan tarkasta syntymäajasta ryhmittelemällä se tiedoksi vastaajan ikäryhmästä. Lisäksi poistetaan tieto vastaajan asuinkunnasta ja korvataan se tiedoilla asuinalueesta ja kuntatyypistä.

Mikäli tutkimusaineisto halutaan arkistoida Yhteiskuntatieteelliseen tietoarkistoon, voidaan tutkittaville antaa osana informointia esite tietoarkistosta. Jos informointi toteutetaan verkon kautta, esite voidaan antaa tutkittaville linkkinä.

» Esite tutkittaville: Tietoa tietoarkistosta tutkimukseen osallistuvalle (pdf)

2. Kvalitatiivinen haastattelu

Informoinnin alkuun lisätään tutkimuksen toteuttajan yhteystiedot sekä tietoa tutkimusprojektista. Osallistumisen vapaaehtoisuudesta, aineistonkeruun toteuttamisesta, aineiston käsittelyn luottamuksellisuudesta, haastatteluotteiden sisällyttämisestä tutkimusjulkaisuihin ja aineiston arkistoinnista voidaan kertoa esimerkiksi seuraavalla tavalla.

Haastatteluun osallistuminen on vapaaehtoista. Haastateltavalla on oikeus milloin vain keskeyttää osallistuminen tutkimukseen tai kieltäytyä vastaamasta hänelle esitettyyn kysymykseen.

Haastattelu kestää 30 minuuttia. Haastattelu nahoitetaan ääninauhalle, jonka jälkeen haastattelu kirjoitetaan tekstitiedostoksi.

Haastattelun luottamuksellisuus turvataan niin, että siitä tehtyä äänitallennetta käsittelevät tutkimusapulaiset ja tutkijat allekirjoittavat vaitiolositoumuksen.

Haastattelu kirjataan tekstitiedostoksi ja siinä yhteydessä haastateltavien ja haastatteluissa esille tulevien muiden henkilöiden nimet poistetaan tai muutetaan peitenimiksi. Tarvittaessa muutetaan tai poistetaan myös paikkatietoja ja muita erisnimiä (työpaikkojen tms. nimet).

Ääninauha tuhotaan sen jälkeen, kun haastattelu on kirjoitettu tekstitiedostoksi.

Haastattelussa esille tulleet asiat raportoidaan tutkimusjulkaisuissa tavalla, jossa tutkittavia tai muita haastattelussa mainittuja yksittäisiä henkilöitä ei voida välittömästi tunnistaa. Tutkimusjulkaisuihin voidaan sisällyttää suoria otteita haastatteluista. Niiden yhteydessä mainitaan haastateltavan sukupuoli, ikä ja ammatti.

Tutkimuksen päätyttyä ääninauhoista tehdyt litteroinnit luovutetaan pysyvästi säilytettäväksi Yhteiskuntatieteelliseen tietoarkistoon myöhempään tutkimuskäyttöön TAI tutkimus-, opetus- ja opiskelukäyttöön.

Mallissa on informoitu tavasta, jolla tutkittaviin viitataan julkaisujen haastatteluotteissa (mainitaan sukupuoli, ikä ja ammatti). Toisinaan julkaistavan haastatteluotteen taustatiedoiksi voivat riittää sukupuoli ja ikä tai ikäryhmä. Ammatin tai vähemmän tunnisteellisen ammattiryhmän tilalla tai lisäksi voi käyttää myös jotain muuta tietoa. Haastatteluotteiden yhteyteen kirjattavat tutkittavan taustatiedot määritetään tutkimuksen sisällön ja tarpeiden mukaan.

Jos tutkimus ei kohdistu arkaluontoisiin tietoihin, voidaan informointi toteuttaa myös suullisesti. Mikäli aineisto on tarkoitus arkistoida tietoarkistoon, suullisesti annetun informaation keskeinen sisältö on dokumentoitava myös kirjallisesti.

Mikäli tutkimusaineisto halutaan arkistoida Yhteiskuntatieteelliseen tietoarkistoon, voidaan tutkittaville antaa osana informointia esite tietoarkistosta (pdf). Jos informointi toteutetaan verkon kautta, voidaan esite antaa tutkittaville linkkinä.

» Esite tutkittaville: Tietoa tietoarkistosta tutkimukseen osallistuvalle (pdf)

3. Kirjoituspyyntö

Kirjoituspyynnön alkuun lisätään tutkimuksen toteuttajan yhteystiedot sekä tietoa itse tutkimuksesta ja sen tavoitteista. Lisäksi tutkittavia informoidaan aineistonkeruun toteuttamisesta, tekstiotteiden sisällyttämisestä tutkimusjulkaisuihin ja aineiston jatkokäytöstä esimerkiksi seuraavasti.

Liitä kirjoitukseesi nimesi, asuinkuntasi, ikäsi ja ammattisi tai entinen ammattisi. Halutessasi voit lähettää kirjoituksesi nimimerkillä, mutta myös nimimerkillä kirjoittaessasi laita alkuun tiedot iästä, sukupuolesta, asuinkunnasta ja ammatista tai entisestä ammatista. Tekstin pituudella ei ole alarajaa. Kirjoituksista ei makseta palkkiota, eikä niitä palauteta takaisin kirjoittajille.

Tutkimustulosten yhteydessä kirjoituksista julkaistaan esimerkkiotteita. Julkaistavista otteista poistetaan tai muutetaan henkilönimet ja muut välittömän tunnistamisen mahdollistavat nimet (kuten koulut, työpaikat jne.) toisiksi. Julkaistavien otteiden yhteydessä mainitaan kirjoittajan sukupuoli, ikä ja ammatti.

Tutkimuksen valmistuttua kirjoitukset arkistoidaan Yhteiskuntatieteelliseen tietoarkistoon myöhempää tutkimuskäyttöä varten (TAI tutkimus- opetus-, ja opiskelukäyttöä varten). Arkistoituja kirjoituksia tutkimusaineistonaan käyttäviltä edellytetään aineiston käyttöä koskeva kirjallinen käyttöehtositoumus. Mikäli et halua, että kirjoituksesi arkistoidaan tutkimuksen päätyttyä, kerro se selvästi heti kirjoituksesi alussa. Tällöin kirjoituksesi hävitetään yllämainitun tutkimuksen valmistuttua.

Esimerkissä on mainittu, että julkaistavien tekstiotteiden yhteydessä mainitaan sukupuoli, ikä ja ammatti. Toisinaan tekstiotteen kirjoittajan taustatiedoiksi voivat riittää sukupuoli ja ikä tai ikäryhmä. Ammatin tai vähemmän tunnisteellisen ammattiryhmän tilalla tai lisäksi voi käyttää myös jotain muuta tietoa. Tekstiotteiden yhteyteen kirjattavat tutkittavan taustatiedot määritetään tutkimuksen sisällön ja tarpeiden mukaan.

Toisinaan kirjoitusaineistoja ei ole mielekästä muokata paljoa tunnisteellisuuden poistamista varten. Jos haluaa säilyttää tekstit mahdollisimman muuttamattomina ja tavoite on poistaa vain henkilönimet, siitä voi tutkittavia informoida esimekiksi seuraavasti.

Tutkimustulosten yhteydessä kirjoituksista julkaistaan esimerkkiotteita. Julkaistavista otteista poistetaan tai muutetaan henkilönimet. Muut tiedot (erisnimet, paikkakunnat jne.) säilytetään otteissa alkuperäisessä muodossaan. Huomioi tämä kirjoittaessasi. Julkaistavien otteiden yhteydessä mainitaan kirjoittajan sukupuoli, ikä ja ammatti.

Mikäli tutkimusaineisto halutaan arkistoida Yhteiskuntatieteelliseen tietoarkistoon, voidaan tutkittaville antaa osana informointia esite tietoarkistosta (pdf). Jos informointi toteutetaan verkon kautta, esite voidaan antaa tutkittaville linkkinä.

» Esite tutkittaville: Tietoa tietoarkistosta tutkimukseen osallistuvalle (pdf)

Kerro tutkittaville tarvittaessa myös tekijänoikeuksien siirtymisestä:

» Tekijänoikeuksien ja omistusoikeuden siirtymisestä sopiminen ulkopuolisten kanssa

4. Haastattelutietojen tai lomakevastausten yhdistäminen rekisteritietoihin

Osana informointia kerrotaan normaalisti tutkijoiden yhteystiedot, tietoa tutkimuksesta ja sen tavoitteista ja tutkimukseen osallistumisen vapaaehtoisuudesta.

Mikäli yhdistetään rekisteritietoja postikyselyyn, kyselyn alussa kerrotaan, mitä rekisteritietoja kyselyn tietoihin tullaan yhdistämään, mihin aineistoa käytetään ja missä se säilytetään. Kyselyn saaneen henkilön päätös vastata kyselyyn on samalla suostumus tietojen yhdistämiseen. Rekisteritietojen yhdistämisestä tutkittavan antamiin tietoihin tulee informoida hyvin selkeästi (esimerkiksi erillinen virke omana kappaleenaan lihavoituna).

Rekisteri- ja asiakirjatietojen yhdistäminen lomake- tai haastatteluvastauksiin edellyttää tutkittavan suostumusta ja suostumus voidaan saada/pyytää eri tavoin. Kun yhdistettävä aineisto ei sisällä arkaluonteisia tietoja, riittää selkeä informointi tietojen yhdistämisestä (esimerkki 1 alla).

Jos yhdistämisessä käytetään arkaluonteisia tietoja, edellytetään tutkittavalta nimenomaista suostumusta ja yleensä kirjallista muotoa. Nimenomaisuus edellyttää suostumuksen tarkkaa ilmaisemista. Tämä vaatimus voidaan täyttää esimerkiksi edellyttämällä tutkittavan rastittavan tai ympyröivän suostumuslomakkeessa kohdan, jossa hän hyväksyy antamiensa tietojen yhdistämisen rekisteri- tai asiakirjatietoihin. Kyselylomakkeeseen voidaan lisätä kohta, jonka tutkittavan tulee rastittaa, jotta tietojen yhdistäminen on mahdollista (esimerkki 2 alla) tai tietojen yhdistämiseen voidaan pyytää tutkittavilta myös allekirjoitettava kirjallinen suostumus (esimerkki 3).

Esimerkki 1:
"Lomakevastauksiin/haastatteluvastauksiin yhdistetään N- ja M-rekisteriaineistojen vastaajakohtaiset tiedot".

Esimerkki 2:
"[ ] Minua koskevat N- ja M-rekisteriaineistojen tiedot saa yhdistää lomakkeessa antamiini tietoihin".

Esimerkki 3:
"Minua koskevat N- ja M-rekisteriaineistojen tiedot saa yhdistää haastattelussa/lomakkeella antamiini tietoihin".

päiväys

________________
tutkittavan allekirjoitus

Tutkimusaineiston käsittelyn luottamuksellisuudesta, tutkittavien yksityisyyden suojaamisesta tutkimusjulkaisuissa ja aineiston jatkokäytöstä voidaan kertoa esimerkiksi seuraavalla tavalla.

Tutkimukseen osallistuvien tietoja ei luovuteta yllä mainittuja rekistereitä pitäville, muille viranomaiselle tai ulkopuolisille. Näin ollen osallistuminen tutkimukseen tai sen keskeyttäminen eivät vaikuta millään tavalla yllä mainituilta viranomaisilta tutkittavan saamiin palveluihin. Tutkittavien henkilötunnukset sekä nimi- ja yhteystiedot poistetaan aineiston yhteydestä, kun tutkimustulokset on osoitettu oikeellisiksi.

Tutkimuksen tulokset julkaistaan tavalla, jossa yksittäisiä tutkittavia ei voi tunnistaa.

Tunnisteeton yhdistetty tilastollinen tutkimusaineisto arkistoidaan pysyvästi myöhempään tutkimus-, opiskelu- ja opetuskäyttöön.

Mikäli tutkimusaineisto halutaan arkistoida Yhteiskuntatieteelliseen tietoarkistoon, voidaan tutkittaville antaa osana informointia esite tietoarkistosta (pdf). Jos informointi toteutetaan verkon kautta, voidaan esite antaa tutkittaville linkkinä.

» Esite tutkittaville: Tietoa tietoarkistosta tutkimukseen osallistuvalle (pdf)
» Tarkista perusasiat rekisteritietojen yhdistämisestä

5. Havainnointi

Esimerkiksi välituntien havainnoinnista voi tutkija kertoa suullisesti itse tai pyytää luokanvalvojia kertomaan siitä oppilaille. Myös oppilaiden huoltajia voidaan informoida pyytämällä koulua välittämään sähköisesti huoltajille tutkijan kirjeen, jossa hän kertoo tutkimuksestaan ja siihen sisältyvästä havainnoinnista.

Teen tutkimusta alaluokkalaisten leikeistä ja sosiaalisesta vuorovaikutuksesta lapsenne koulussa. Seuraan ja teen muistiinpanoja välitunneista elo- ja syyskuun ensimmäisillä viikoilla. En kerää pihalla olevien koululaisten nimitietoja, enkä välitä muistiinpanojani opettajille tai muulle koulun henkilökunnalle. Havainnosta kirjaamiani anonyymejä muistiinpanoja käytän tutkimuksessani. Tutkimukseni päätyttyä arkistoin muistiinpanoni tekstitiedostoina Yhteiskuntatieteelliseen tietoarkistoon tutkimuskäyttöä varten.

Lisätietoa tutkimuksesta [www-osoite].

Lisätietoa tietoarkistosta tutkimukseen osallistuvalle. (pdf-esite)

6. Autenttisten vuorovaikutustilanteiden tallentaminen

Informoinnin alkuun lisätään yhteystiedot sekä tietoa tutkimusprojektista. Aineistonkeruun toteuttamisesta, osallistumisen vapaaehtoisuudesta, tutkimusaineiston käsittelyn luottamuksellisuudesta, tutkittavien yksityisyyden suojaamisesta tutkimusjulkaisuissa ja aineiston jatkokäytöstä kerrotaan esimerkiksi seuraavalla tavalla.

Kiitos siitä, että olette lähteneet mukaan tutkimukseemme. Tutkimusta varten haluamme tallentaa vanhustyön moniammatillisen tiiminne kokoukset 1.2.-31.5.2015 välisenä aikana. Jos syystä tai toisesta päätätte, ettei jotain kokoustanne haluta tallennettavan, kertokaa siitä sihteerillenne, ja hän ei käynnistä lainkaan videolaitetta.

Videotallenteita käsitteleviltä ja analysoivilta edellytetään vaitiolositoumusta. Tallenteita säilytetään X-organisaation N-laitoksella 10 vuoden ajan tietoturvallisesti koneilla, joilta ei ole pääsyä verkkoon. Tallenteita voi käyttää vain henkilökohtaisilla käyttäjätunnuksilla. Käyttäjätunnusten antamisesta tutkijoille päättää N-laitoksen johtaja.

Videotallenteita käytetään vain N-laitoksen tutkimuksissa ja opinnäytetöissä, joissa analyysin toteuttaminen edellyttää äänikuvatallenteen käyttöä (esim. tarkka vuorovaikutusanalyysi, johon sisältyy äänenpainojen tarkastelun lisäksi puhujien liikkeiden, ilmeiden ja kasvojen kohdentamisen tarkastelu).

Videotallenteiden puheesta tehdään tekstitiedostot eli litteraatit. Tekstitiedostot anonymisoidaan. Puhujien nimien tilalle vaihdetaan peitenimet. Myös puheessa mainittujen asiakkaiden nimien tilalle vaihdetaan tekstitiedostoihin peitenimet ja poistetaan mahdolliset muut puheessa mainitut tunnistetiedot (esimerkiksi asiakkaan henkilötunnus tai tarkka syntymäaika, osoite ja vastaavat).

Kokousten videotallenteita tai niiden osia ei käytetä tutkimusjulkaisuissa, eikä niitä esitetä missään julkisissa tilanteissa (esimerkiksi tieteellisissä konferensseissa). Tutkimusjulkaisuissa voidaan käyttää suoria otteita tekstitiedostoista, jotka on tehty kokouspuheesta ja jotka on anonymisoitu tunnisteettomiksi.

Videotallenteet hävitetään 10 vuoden kuluttua niiden valmistumisesta (31.5.2025). Anonymisoidut, puheesta tehdyt tekstitiedostot arkistoidaan Yhteiskuntatieteelliseen tietoarkistoon tutkimuksen, opetuksen ja opiskelun käyttöön.

Aiheesta lisää:

Tulosta
viimeksi päivitetty 2015-03-16