Tutkittavien informointi

Tutkittavien informointi

Tutkimusaineistoa voidaan kerätä suoraan tutkittavilta esimerkiksi lomakekyselyllä, haastatellen, kirjoituspyyntönä tai videoiden. Kaikissa tapauksissa tutkittaville tulee antaa tietoa tutkimusaineiston käytöstä. Annettu informaatio on tutkijaa sitova.

Jos aineisto sisältää tunnistetietoja, informaation sisältö määrittää tutkimusaineiston kohtalon: voiko tutkija itse tai hänen kollegansa käyttää aineistoa tutkimuksen päätyttyä, voiko aineiston arkistoida vai onko aineisto hävitettävä heti tutkimuksen tulosten oikeellisuuden tarkastamisen jälkeen.

Tämä sivu sisältää ohjeita tutkittavien informoinnin laatimiseksi niin, että vähintäänkin tutkija itse pystyy aineistoaan jatkokäyttämään tutkimuksen päätyttyä. Halutessaan hänen tulisi myös pystyä arkistoimaan aineisto tiedeyhteisön käyttöön.

Informoinnin osa-alueet

Tutkimusaineiston tiedonhallintasuunnitelmaa voi käyttää lähtökohtana laadittaessa tutkittaville tarkoitettua informointitekstiä tutkimuksesta. Informoinnin sisällössä tulee ottaa huomioon kolme asiaa:

  • Mahdollisuus tutkimusaineiston järkevään hyödyntämiseen
  • Vallitseva lainsäädäntö
  • Tutkittavien antamien tietojen luottamuksellisuuden turvaaminen

Osa tutkimusaineiston järkevää hyödyntämistä on aineiston käyttömahdollisuuksien turvaaminen myös alkuperäisen tutkimushankkeen päätyttyä. Lainsäädännön huomioon ottamisessa keskeisimmässä asemassa on henkilötietolaki ja sen asettamat rajoitukset henkilötietoja sisältävien aineistojen käsittelylle ja säilyttämiselle. Tutkittavien antamien tietojen salassapidosta säädetään henkilötietolaissa, mutta tutkimusetiikan kannalta yhtä tärkeitä ovat tutkittaville aineiston keruun yhteydessä annetut lupaukset.

Tarkistuslista

Tutkittavien informoinnin suunnittelussa on hyvä pohtia, missä määrin aineiston aihepiiri on arkaluonteista, onko aineistoa tarkoitus ja mahdollisuus anonymisoida ja aiotaanko sitä käyttää tutkimuksen päätyttyä jatkotutkimuksissa. Informoinnin tavoite on antaa tutkittaville mahdollisuus tehdä tietoon ja asian ymmärtämiseen perustuva suostumus (informed consent) tutkimukseen osallistumisesta. Tiedot voi kirjata joko tutkimuksen esittelytekstiin, saatekirjeeseen tai tutkimussuostumuksen liitteeseen. Jos kyseessä ei ole arkaluonteinen aihe tai tiedot kerätään julkisella paikalla, myös suullinen informaatio riittää.

Informoinnin voi suunnitella käymällä läpi alla olevan tarkistuslistan. Tutkimusaiheesta ja aineiston arkaluontoisuudesta riippuen listatut tiedot voi sisällyttää informointiin joko pääpiirteissään tai hyvinkin tarkasti:

  1. Yhteystiedot
  2. Tutkimuksen tavoite
  3. Osallistumisen vapaaehtoisuus
  4. Luottamuksellisten tietojen suojaaminen
  5. Tutkimusaineiston käyttötarkoitus, säilyttäminen ja hävittäminen
  6. Rekisterit ja muut tiedonlähteet

Tälle sivulle on koottu malleja informointiteksteistä. Menetelmäopetuksen tietovarannossa on ohjeita saatekirjeen laatimiseen.

Yhteystiedot

Tutkittaville annetaan kirjallisena tieto tutkimuksesta vastuussa olevasta tahosta ja yhteystiedot henkilöstä, joka antaa tarvittaessa lisätietoja tutkimuksesta. Tutkittavilla on oikeus tietää myös tutkimuksen rahoittajat tai ainakin päärahoittaja.

Omien yhteystietojen antamisen ohella on tärkeää kertoa tutkittaville, mistä heitä koskevat yhteystiedot on saatu.

Tutkimuksen tavoite

Tutkimuksen tarkoitus ja yleisen tason tavoitteet kannattaa esittää ymmärrettävästi. Tutkittavien motivoimiseksi on hyvä kertoa, millaista uutta tietoa tutkimuksella tavoitellaan ja miten saavutettavia tutkimustuloksia voidaan kenties tulevaisuudessa hyödyntää. Tarkkaa tutkimusasetelmaa ja hypoteeseja ei tarvitse kertoa, mutta tutkimuksen pääaiheiden kertominen auttaa tutkittavia tekemään päätöksen tutkimukseen osallistumisesta.

Osallistumisen vapaaehtoisuus

Tutkimukseen osallistuminen on aina vapaaehtoista ja siksi tutkittaville tulee kertoa, mitä osallistuminen tutkimukseen konkreettisesti tarkoittaa: Onko kyseessä kertaluonteinen aineistonkeruu, edellytetäänkö tutkittavien aktiivista osallistumista ja millä tavoin sekä paljonko tutkimukseen osallistuminen vie tutkittavien aikaa.

Erillisen tutkimussuostumuksen eli tutkimusluvan laatiminen ei useimmiten ole välttämätöntä. Esimerkiksi laajoissa lomakekyselyissä lomakkeen täyttäminen ja sen lähettäminen takaisin tutkimusryhmälle tai tutkijalle voidaan sellaisenaan tulkita vapaaehtoiseksi suostumukseksi tutkimukseen osallistumisesta. Samalla tavalla voidaan tulkita kirjoituspyyntöihin vastaamista. Tavallisesti myös haastatteluun riittää tutkijan antama informointi/seloste tutkimuksesta.

Jos tutkimusaineistoa ei ole tarkoitus anonymisoida ja tutkittavilta kerätään niin sanottuja arkaluonteisia tietoja, voidaan tutkittavien allekirjoitettavaksi laatia erillinen tutkimussuostumus. Se voi olla osana tutkimusesitettä, esimerkiksi esitteen lopussa tai se voidaan laatia erilliseksi asiakirjaksi.

Suomessa lainsäädännöllisesti on määritetty lasten osallistumista vain lääketieteelliseen tutkimukseen. Muutoin ei ole virallisia ikärajoja sille, koska lasten osallistumiseen edellytetään vanhempien lupa. Toisinaan käytetään 12 vuoden ikärajaa, mutta ikärajoja oleellisempia seikkoja ovat vapaaehtoisuuden turvaaminen ja lasten oikeus tarvittaessa päättää itse osallistumisestaan. Päätösvallan käyttämisen edellytyksenä on tietysti, että lapsi tai nuori kykenee ymmärtämään, mitä tutkimukseen osallistuminen käytännössä tarkoittaa.

Luottamuksellisten tietojen suojaaminen

Tutkittavien täytyy voida luottaa siihen, että heidän antamiensa tietojen luottamuksellisuus turvataan. Tutkittavien yksityisyyden suojan takaamiseksi tutkittaville tavallisesti luvataan, että heitä koskevia tietoja ei raportoida siten, että heidän henkilöllisyytensä paljastuu tutkimusjulkaisun lukijoille.

Kun tutkimusaineisto on tarkoitus anonymisoida, on siitä tutkittaville hyvä mainita. Jos aineistoa ei anonymisoida, arkaluonteisten tietojen ja äänikuvatallenteiden luottamuksellisuus on turvattava aineiston säilyttämisen ja käsittelyn huolellisuudella. Yksi tapa varmistaa aineiston käsittelyn huolellisuus on pyytää jokaiselta aineistoa käsittelevältä ja analysoivalta kirjallinen vaitiolositoumus. Aineiston käytölle suunniteltavista rajoituksista ja käyttäjiltä edellytettävistä sitoumuksista voi myös informoida tutkittavia (ks. mallit).

Tutkimusaineiston käyttötarkoitus, säilyttäminen ja hävittäminen

Vaikka tutkimusaineiston jatkokäytöstä varsinaisen tutkimushankkeen päätyttyä ei ole tehty valmiita suunnitelmia, jatkotutkimusten mahdollisuus on aina hyvä ottaa huomioon. Aineiston säilyttämisestä tieteellistä jatkokäyttöä varten on tutkittaville myös kerrottava.

Yksinkertaisinta on ilmaista tutkittaville, että tutkimusaineistoa käytetään vain aihetta koskevissa tieteellisessä tutkimuksessa ja opetuksessa. Samalla rajataan kokonaan pois aineiston käyttö muihin tarkoituksiin. Tutkittavien yksityisyyden suoja ja annettavien tietojen luottamuksellisuus tulee taata aineiston käsittelyn ja säilyttämisen huolellisuudella sekä tarvittaessa tunnistetietoja sisältävän aineiston käyttäjiltä edellytettävällä vaitiolositoumuksella (ks. mallit).

Mikäli aineistoa käsittelevät useammat tutkijat ja tutkimusapulaiset, tästä on hyvä informoida. Tutkimuksen teon normaalikäytännöistä riittää suullinenkin informaatio. Tärkeintä on, ettei tutkittaville anneta virheellistä käsitystä siitä, että aineistoa käsittelee vain ja ainoastaan aineiston keräävä tutkija.

Tunnisteellinen aineisto pitää hävittää tutkimuksen tulosten oikeellisuuden varmistamisen jälkeen, jos tutkittaville on luvattu aineistoa käytettävän vain kertakäyttöisesti nimettyyn ja yksilöityyn tutkimukseen. Voimassa oleva lainsäädäntö sallii kuitenkin anonymisoidun tutkimusaineiston jatkokäytön, vaikka siitä ei olisi tutkittaville aineiston keruun yhteydessä ilmaistu.

Rekisterit ja muut tiedonlähteet

Kun tutkittavilta suoraan kerättävien tietojen lisäksi käytetään tutkittavia koskevia muita tiedonlähteitä, pitää siihen saada lupa tutkittavilta. Tutkittavien lupa tarvitaan, kun halutaan yhdistää esimerkiksi tutkittavien haastattelutiedot heitä koskevaan sosiaali- tai terveysviranomaisen asiakirja- tai rekisteriaineistoon. Näin yhdistetyn aineiston mahdolliset anonymisointi- ja suojaamistavat sekä aineiston käyttötarkoitus tulee antaa tutkittaville kirjallisesti. Rekisteriaineistoista ja niiden tutkimuskäytöstä antaa ohjeita Rekisteritutkimuksen tukikeskus.

Malleja informointiin

Kvalitatiivinen ei-arkaluonteinen haastattelu

Alkuun kirjoitetaan perustiedot tutkimusprojektista/hankkeesta/pro gradusta, kerrotaan tutkimusorganisaatio ja tutkijan/vastuututkijan/yhteyshenkilön yhteystiedot. Sen jälkeen kerrotaan aineistosta esimerkiksi näin:

Tutkimusjulkaisuihin valittavissa haastatteluotteissa ei esitetä haastateltavien tai muiden haastatteluissa mainittujen henkilöiden nimiä.
Haastateltavien yhteystiedot hävitetään yllämainitun tutkimuksen päätyttyä. Haastattelutallenteista kirjatut tekstitiedostot ja haastattelujen äänitallenteet arkistoidaan pysyvästi aihetta koskevan tieteellisen tutkimuksen ja opetuksen käyttöön Yhteiskuntatieteelliseen tietoarkistoon.

Jos haastateltavat haluavat esiintyä nimillään, nimiä ei muuteta julkaistavien otteiden yhteydestä. Joskus asiantuntijahaastattelujen tulokset pitääkin esittää nimitietoineen. Nimettömyydestä ja nimellisyydestä pitää sopia tutkittavien kanssa. Johdonmukaisuus nimikysymyksessä helpottaa tutkimustyötä ja tekee tutkittavien kohtelusta tasapuolista.

Tutkittaville voi riittää suullinen informointi, kun haastattelun aiheet eivät ole arkaluonteisia. Tässä esimerkki informoinnista, jossa tutkija rekrytoi tutkittavia avantouintipaikalta:

Olen Maija Mainio Yhteiskuntatieteellisestä tietoarkistosta ja etsin vapaaehtoisia tutkimushaastatteluun avantouinnista. Kyseessä on Tampereen talviuimareiden sponsoroima tutkimus, jonka toteutan tutkimusapulaiseni Otto Opiskelijan kanssa. Tarkoitus on tutkia kokemuksia ja näkemyksiä avantouinnista, erityisesti ... Haastattelu kestää noin tunnin ja nauhoitan sen tällä laitteella. Haastattelunauha arkistoidaan tutkimukseni päätyttyä pysyvästi tieteellisen jatkotutkimuksen ja opetuksen käyttöön Yhteiskuntatieteelliseen tietoarkistoon. Tutkimusjulkaisuissa ei mainita haastateltavien nimiä.

Kummassakaan informoinnissa ei erikseen käsitellä luottamuksella annettujen tietojen suojaamista. Aineiston luottamuksellisuus kiteytyy aineiston rajattuun käyttötarkoitukseen: tieteellinen tutkimus ja opetus. Tunnisteellinen aineisto säilytetään alkuperäisen tutkimuksen päätyttyä pysyvästi arkistossa, jossa on tarkat tietoturvakäytännöt ja arkistoiduille aineistoille asetetut käyttöehdot. Jos tutkija lupaa, että haastateltavien nimiä ei julkaisuissa kerrota, lupaus pätee myös arkistoituun aineistoon.

Kvalitatiivinen, anonymisoitava haastattelu

Alkuun kirjoitetaan perustiedot tutkimusprojektista/hankkeesta/pro gradusta, kerrotaan tutkimusorganisaatio ja tutkijan/vastuututkijan/yhteyshenkilön yhteystiedot. Jos kyseessä on arkaluontoinen aineisto kerrotaan aineiston käsittelystä ja säilyttämisestä esimerkiksi näin:

Haastattelussa esille tulleet asiat raportoidaan tutkimusjulkaisuissa tavalla, jossa tutkittavia tai muita haastattelussa mainittuja yksittäisiä henkilöitä ei voi välittömästi tunnistaa.
Haastattelun luottamuksellisuus turvataan niin, että siitä tehtyä äänitallennetta käsittelevät tutkimusapulaiset ja tutkijat allekirjoittavat vaitiolositoumuksen.
Haastattelu kirjataan tekstitiedostoksi ja siinä yhteydessä haastateltavien ja haastatteluissa esille tulevien muiden henkilöiden muutetaan peitenimiksi. Tarvittaessa muutetaan/poistetaan myös paikkatietoja ja muita erisnimiä (työpaikkojen tms. nimet). Haastateltavien yhteystiedot ja äänitallenteet hävitetään.
Tutkimuksen päätyttyä haastatteluista kirjatut tekstitiedostot arkistoidaan pysyvästi aihetta koskevan tieteellisen tutkimuksen ja opetuksen käyttöön Yhteiskuntatieteelliseen tietoarkistoon.

Informointiin sisällytettävien seikkojen tarkkuus määräytyy sen perusteella, mitä tosiasiassa aineistolle suunnitellaan tehtäväksi. Mikäli aineiston sisältö ei ole erityisen arkaluonteinen, kannattaa anonymisointikin suunnitella sen mukaisesti. Osittain anonymisoitavasta aineiston käsittelystä ja säilyttämisestä voi informoida esimerkiksi näin:

Haastattelussa esille tulleet asiat raportoidaan tutkimusjulkaisuissa tavalla, jossa tutkittavia tai muita haastattelussa mainittuja yksittäisiä henkilöitä ei voi välittömästi tunnistaa. Haastattelu kirjataan tekstitiedostoksi ja siinä yhteydessä henkilönimet muutetaan peitenimiksi ja haastateltavien nimi- ja osoitetiedot hävitetään. Äänitallenteet tuhotaan, kun haastattelujen kirjaaminen on tarkistettu (mikäli tutkittavat näin toivovat).
Tutkimuksen päätyttyä äänitallenteet (jos lupa tutkittavilta) ja haastatteluista kirjatut tekstitiedostot arkistoidaan pysyvästi aihetta koskevan tieteellisen tutkimuksen ja opetuksen käyttöön Yhteiskuntatieteelliseen tietoarkistoon.

Kirjoituspyyntö

Kirjoituspyynnöön alkuun kirjoitetaan perustiedot tutkimusprojektista/hankkeesta/pro gradusta ja houkutellaan ihmisiä osallistumaan. Lisäksi kerrotaan tutkimusorganisaatio ja tutkijan/vastuututkijan/yhteyshenkilön yhteystiedot. Sen jälkeen kerrotaan kerättävien kirjoitusten käsittelystä ja säilyttämisestä esimerkiksi näin:

Liitä kirjoitukseesi nimesi, osoitteesi, ikäsi ja ammattisi tai entinen ammattisi. Halutessasi voit lähettää kirjoituksesi nimimerkillä, mutta myös nimimerkillä kirjoittaessasi laita alkuun tiedot iästä, sukupuolesta, ammatista tai entisestä ammatista. Tekstin pituudella ei ole alarajaa. Kirjoituksista ei makseta palkkiota, eikä niitä palauteta takaisin kirjoittajille.
Tutkimustulosten yhteydessä kirjoituksista julkaistaan esimerkkiotteita. Julkaistavista otteista muutetaan henkilönimet ja muut välittömän tunnistamisen mahdollistavat nimet (kuten koulut, työpaikat jne.) toisiksi.
Tutkimuksen valmistuttua kirjoitukset arkistoidaan Yhteiskuntatieteelliseen tietoarkistoon myöhempää tieteellistä tutkimuskäyttöä varten. Arkistoituja kirjoituksia tutkimusaineistonaan käyttäviltä edellytetään aineiston käyttöä koskeva kirjallinen käyttöehtositoumus. Mikäli et halua, että kirjoituksesi arkistoidaan tutkimuksen päätyttyä, kerro se selvästi heti kirjoituksesi alussa. Tällöin kirjoituksesi hävitetään yllämainitun tutkimuksen valmistuttua.

Haastattelutietojen yhdistäminen rekisteritietoihin

Koska Suomessa on käytössä henkilötunnus, on eri rekisterien tietoja mahdollista yhdistellä keskenään ja tarvittaessa rekisteritietoja voidaan yhdistää myös suoraan tutkittavilta saataviin tietoihin. Tällöin tutkittavien tulee antaa nimenomainen suostumus tietojen yhdistämiseen eli aineiston käsittelystä tulee kertoa kirjallisesti. Mikäli yhdistetään rekisteritietoja postikyselyyn, kyselyn alussa kerrotaan, mitä rekisteritietoja kyselyn tietoihin tullaan yhdistämään, mihin aineistoa käytetään ja missä se säilytetään. Kyselyn saaneen henkilön päätös vastata kyselyyn on samalla suostumus tietojen yhdistämiseen.

Rekisteritietojen ja haastattelutietojen yhdistämiseen voidaan pyytää tutkittavilta myös allekirjoitettava kirjallinen suostumus. Siinä voidaan kertoa aineiston käytöstä, käsittelystä ja säilyttämisestä esimerkiksi seuraavaa:

Olen saanut tietoa X- tutkimusprojektista ja sen tavoitteista. Minua koskevat N- ja M-rekisteriaineistojen tiedot saa yhdistää haastattelun yhteydessä antamiini tietoihin. Tietojeni käsittelystä on luvattu seuraavasti:
Haastattelussa esille tulevat minua koskevat tiedot ovat luottamuksellisia. Niitä ei luovuteta yllä mainittuja rekistereitä pitäville, muille viranomaiselle tai ulkopuolisille. Näin ollen osallistumiseni tutkimukseen tai sen keskeyttäminen eivät vaikuta millään tavalla yllä mainituilta viranomaisilta saamiini palveluihin.
Henkilötunnukseni ja nimitietoni poistetaan aineiston yhteydestä, kun tutkimustulokset on oikeellisiksi osoitettu. Tutkimuksen tulokset julkaistaan tavalla, jossa yksittäisiä tutkittavia ei voi tunnistaa.
Tunnisteeton yhdistetty tilastollinen tutkimusaineisto arkistoidaan pysyvästi tieteellisen tutkimuksen ja opetuksen käyttöön.

Kun rekisteritietoja yhdistetään muulla tavalla saatuihin tietoihin, tutkimuksessa on suunniteltava huolella tietoturvaratkaisut. On turvallisempaa, että tutkijat analysoivat vain yhdistettyä aineistoa, josta henkilötunnukset on poistettu. Lisätietoja rekisterien tutkimuskäytöstä ja lupakäytännöistä saa Rekisteritutkimuksen tukikeskuksesta.

Lomakekyselyn/haastattelun informointi

Alkuun (esimerkiksi saatekirjeeseen) kirjoitetaan perustiedot tutkimusprojektista/hankkeesta/pro gradusta, kerrotaan tutkimusorganisaatio ja tutkijan/vastuututkijan/yhteyshenkilön yhteystiedot. Jos kyseessä eivät ole arkaluonteiset tutkimusaiheet, kerrotaan aineiston käsittelystä ja säilyttämisestä esimerkiksi näin:

Antamanne vastaukset käsitellään tutkimuksessa niin, että henkilöllisyyttänne ei yhdistetä antamiinne tietoihin. Annetuista vastauksista muodostettava sähköinen tutkimusaineisto arkistoidaan pysyvästi Yhteiskuntatieteelliseen tietoarkistoon aihetta koskevan tieteellisen tutkimuksen ja opetuksen käyttöön.

Jos kerättävä aineisto on arkaluonteinen, tulee informointi suunnitella niin, että se vastaa aineiston käsittelyn ja anonymisointitason suunnitelmaa. Huolellisella suunnittelulla ja suunnitelmien mukaisilla käytännöillä turvataan aineiston luottamuksellisuus.

Vaitiolositoumus

Suorat tunnisteet sisältävän arkaluonteisen aineiston käyttöehtoihin on hyvä sisällyttää vaitiolositoumus, jonka allekirjoittaminen edellytetään kaikkia aineistoja käyttäviltä. Vaitiolositoumus voi olla esimerkiksi seuraavanlainen:

Lupaan käsitellä ja säilyttää aineistoa huolellisesti. En raportoi millään tavalla tutkimusaineistossa ilmeneviä yksittäisiä ihmisiä koskevia tietoja kenellekään tutkimushankkeen ulkopuoliselle ihmiselle. Raportoinniksi ymmärrän kaiken viestinnän, virallisen ja epävirallisen, suullisen, sähköisen ja kirjallisen.
En käytä tutkimusaineistosta ilmeneviä tutkittavien, heidän läheistensä tai muiden yksittäisten henkilöiden tietoja heidän vahingokseen, halventamisekseen taikka loukkaamisekseen.
Lupaan olla luovuttamatta ja kopioimatta tutkimusaineistoa tai sen osia kenellekään ulkopuoliselle. Aineistoa tai sen osia luovutan vain niille tutkimusryhmän jäsenille, jotka voivat osoittaa tehneensä omakohtaisen aineiston käyttöä koskevan vaitiolositoumuksen.
Lupaan hävittää tutkimuskäytössäni olevan aineiston ja sen kopiot välittömästi, kun tutkimuksen tulosten oikeellisuus on tarkastettu ja tutkimus on päättynyt.

Arkaluonteiset tiedot

Arkaluonteisiksi katsotaan henkilötietolain 11 §:n mukaan tiedot, jotka kuvaavat:

  1. rotua tai etnistä alkuperää;
  2. henkilön yhteiskunnallista, poliittista tai uskonnollista vakaumusta tai ammattiliittoon kuulumista;
  3. rikollista tekoa, rangaistusta tai muuta rikoksen seuraamusta;
  4. henkilön terveydentilaa, sairautta tai vammaisuutta taikka häneen kohdistettuja hoitotoimenpiteitä tai niihin verrattavia toimia;
  5. henkilön seksuaalista suuntautumista tai käyttäytymistä; taikka
  6. henkilön sosiaalihuollon tarvetta tai hänen saamiaan sosiaalihuollon palveluja, tukitoimia ja muita sosiaalihuollon etuuksia.

Aiheesta lisää:

Avaa lukutila
viimeksi päivitetty 2011-09-02