FSD - EtusivuFSD neWWWs
OOO


 

Etusivulle

Numero 13 (1/2004)

ReTki rekisteritutkimukseen

Rekisteritutkimuksen tukikeskuksesta neuvoja ja apua tutkimusta suunnitteleville

Helena Laaksonen 25.2.2004

ReTki eli Rekisteritutkimuksen tukikeskus on toiminut Stakesin katon alla viime elokuusta lähtien. Tukikeskuksen tarkoituksena on edistää kansallisten rekistereiden tutkimuskäyttöä erityisesti terveys- ja sosiaalitieteissä tukemalla rekistereihin perustuvan tutkimuksen suunnittelua ja toteutusta.

Jari Haukka

ReTkin kotisivujen mukaan se "ylläpitää rekisteriviranomaisten ja tutkimuslaitosten verkostoa, antaa rekisteritutkimuksen menetelmien koulutusta, opastaa lupamenettelyissä ja tutkimussuunnitelmien laadinnassa sekä avustaa rekisteritietojen yhdistelyssä".

Jotkut ovat jo osanneet lähestyä keskusta ongelmineen, vaikka toiminta vasta hakee muotoaan, eikä palveluista ole vielä paljon tiedoteltu.
- Olen antanut puhelinkonsultaatiota, vastaillut sähköpostitse ja pitänyt täällä Stakesissakin parin tunnin neuvontatuokioita, kertoo ReTkin päällikkö Jari Haukka.

Haukka kannustaa tutkijoita ottamaan yhteyttä mahdollisimman varhaisessa vaiheessa tutkimusta suunnitellessaan.
- Usein tutkijasta triviaalin tuntuiset kysymykset voivat paljastua yllättävän vaikeiksi. Esimerkiksi lupien saantia koskeva lainsäädäntö ei ole aina tiedossa. Kannattaa ottaa selville, minkälainen lupahakemus menee läpi, minkälainen ei. Lupien saanti vie myös aikaa, Haukka opastaa.

Rekisteritutkimuksen portaali ja tutkijaverkosto

ReTkin palveluita kootaan parhaillaan portaaliin, joka julkaistaan samalla, kun Stakesin www-sivujen kokonaisuudistus valmistuu. Portaaliin tulee Haukan mukaan monipuolisesti tietoa tutkimuksen suunnittelun ja tekemisen tueksi. Siihen kerätään muun muassa rekisteriluettelo, ohjeita tutkimuslupien hakemiseen, rekisteritutkijoiden hakemisto ja tietoa tapahtumista ja koulutuksesta.

Järjestettyihin tapahtumiin ja koulutukseen liittyvät julkaisut, tiivistelmät ja muu materiaali sijoitetaan www-sivujen kautta saataville. Rekisteriluetteloon otettavista rekistereistä on myös tarkoitus tuottaa tietoarkiston aineistonkuvailujen tyyppisiä sisällönkuvailuja.

- Rekisteritutkimuksen tukikeskuksen toiminnan tärkein tuote ei välttämättä tule suoraan näkyviin nettiin, toteaa Haukka. Hän toivoo keskuksen pystyvän luomaan hyvän verkoston suomalaisten ja pohjoismaistenkin rekisteritutkijoiden välille.

Ensi vuonna ReTki järjestää pohjoismaisen rekisteritutkijoiden workshopin, jossa eri maiden tutkijat kertovat omista tutkimuksistaan ja maiden käytännöistä. Tavoitteena on myös selvittää Suomen, Ruotsin, Tanskan ja Norjan rekisteriaineistojen yhdistämisen mahdollisuuksia. Samalla pohditaan, miten Euroopan unionin lainsäädäntö vaikuttaa rekisteritutkimukseen ja miten EU-direktiivejä on sovellettava.

Toiminnan käynnistelyä

ReTki kartoittaa parhaillaan rekisteritutkimuksen eri sektoreiden mahdollisia rekisteritiedon lähteitä ja koulutustarpeita. Tiedonhankintaa ja -välitystä varten on suunnitteilla toista kymmentä teemapäivää eri sektoreille, esimerkiksi psykiatriselle epidemiologialle ja geneettiselle epidemiologialle. Järjestelyissä yhteistyökumppaneina toimivat alan tutkijakoulut, yliopistot ja laitokset.

Tällä hetkellä ReTki näyttää suuntautuneen enemmän terveystieteisiin kuin yhteiskuntatieteisiin. Tämä johtuu osittain Haukan omista taustoista. Hän on hankkinut kokemuksensa rekisteritutkimuksesta geneettisen epidemiologian ja kansanterveystieteen puolelta. Toisaalta Haukka arvioi, että rekisteritutkimusta tehdään yhteiskuntatieteissä vähemmän kuin lääketieteen ja terveystieteen puolella. Lisäksi sosiaalipuolen rekistereissä on hänen mukaansa usein tiukemmat tietosuojakriteerit kuin terveysrekistereiden puolella.

ReTkin tavoitteena ei suinkaan ole sulkea yhteiskuntatieteilijöitä toiminnan ulkopuolelle. Haukka kaipaa yhteydenottoja yhteiskuntatieteellisiltä yhdistyksiltä ja tutkimusryhmiltä.
- Jos joku tuntee tarvetta oman alansa rekisteritutkimusta käsittelevän teemailtapäivän tai koulutustilaisuuden järjestämiseen, olemme valmiita yhteistyöhön. Haukan mukaan tilaisuuksia voidaan järjestää myös muualla kuin Stakesissa ja Helsingissä.

Retken rekisteritutkimukseen voi aloittaa osallistumalla ReTkin järjestämään rekisteritutkimusiltapäivään 22. huhtikuuta, Eteran auditoriossa Helsingissä.

Varhaisvaiheita ja taustaorganisaatioita

Rekisteritutkimuksen tukikeskuksen suunnittelua seuranneille se on tullut tutuksi nimellä RETU. Sosiaalilääketieteen yhdistys ja Suomen epidemiologian seura tekivät Suomen Akatemialle aloitteen sen perustamisesta vuonna 2001. Akatemia antoi rahoitusta toiminnan käynnistämiseen, ja viime maaliskuussa ReTki perustettiin Stakesiin Kansanterveyslaitoksen, Työterveyslaitoksen ja Kansaneläkelaitoksen aiesopimuksella.

ReTkin esikuva on Tanskassa Aarhusin yliopiston yhteydessä toimiva kansallinen rekisteritutkimuksen keskus, joka aloitti toimintansa vuoden 2000 lopulla. Tanskan NCRR:llä on selvästi paremmat lähtökohdat kuin Suomen ReTkillä. NCRR:ssä työntekijöitä on toistakymmentä, ReTkissä vain kaksi. Tosin tanskalaiskeskuksen tehtävissä itsenäisellä tutkimuksen teolla on suurempi paino kuin ReTkissä. Haukan mukaan Tanskan hallitus on lisäksi päättänyt, että Tanskasta tulee rekisteritutkimuksen johtava maa.

ReTkin tavoitteena on parantaa myös suomalaisen rekisteritutkimuksen laatua ja lisätä rekistereiden käyttöä tutkimuksessa. Vaikutukset tuskin näkyvät vielä vuoden 2005 lopussa, kun keskuksen alkutaivalta arvioidaan ja toiminnan jatkosta ja rahoituksesta päätetään.

Lisätietoja

Sivun alkuun